Slapen als het maan is...."Joey! Je moet slapen als het maan is! En nu is het al zon! Kijk eens! En je hebt nog helemaal niet geslapen!". Joey kruipt uit bed en gaat aan de tafel zitten. Eet zijn brood terwijl hij er lekker enthousiast op los fiept. Tenminste, zolang hij het nog volhoudt en niet uitgeput op de bank in slaap valt.... Zucht.....
Joey is behoorlijk autistisch. En ernstig verstandelijk beperkt. En heeft TOS. Taal is lastig. En begrip hebben over 'begrippen' ook. Joey slaapt soms tijdenlang heel slecht. Dit wil zeggen: 's nachts de hele nacht wakker en in de ochtend uitgeput in slaap vallen. Want Joey bedenkt dan 's avonds om tien uur zo ineens in zijn creatieve, avontuurlijke brein (die fantasie van werkelijkheid niet kan onderscheiden) dat je toch echt wel morgen grote vuurwerk kan halen in China. Nee, Joey, dat kan niet. Praatplaat erbij, tekenen, etc. Maar Joey is een avontuurlijke fantasierijke jongen en hij vindt gewoon dat het wél kan. En als het dan niet kan... nou, dan fantaseer je er gewoon lekker op los in je hoofd. Maar dat fantaseren stopt niet als je dit niet echt wilt. En Joey wil soms gewoon niet. Soms wil hij gewoon dagenlang lekker op reis in zijn hoofd. En Joey zou ook héél graag een hondje willen. "Als je een hondje wilt, moet je niet steeds overdag slapen. Dan moet je slapen als het maan is. Want overdag moet je wandelen met je hondje". Joey herhaalt keurig: "Ja! Slapen als het maan is! Denk erom! Joey wandelen met hondje!". Maar napraten is iets anders dan echt 'begrijpen' (bij deze mensen "herkennen") wat het inhoudt. En zo ook bij hem. Na zijn ontbijt verplaatst Joey zich naar de bank en gaat vrolijk verder met zijn fantasie. Hij is nu sinds gistermiddag 12 uur wakker. Het is ondertussen 9 uur in de volgende ochtend. Hij is nu dus al veel te lang wakker. ..... En dat helpt zijn hoofd ook niet echt. Ik ben het zat. Het belemmert hem in leuke dingen doen. Want in plaats van naar smalspoor ligt hij te slapen. En in plaats van fietsen overdag (wat hij leuk vindt) ligt hij op de bank te slapen. Dit kan zo niet langer. Slapen is een activiteit van het brein. Veel mensen weten dit niet. Het gaat niet alleen om melatoninelevels, maar ook om 'de dirigent' in je brein: WILLEN slapen. Jezelf áánzetten tot slapen. Soms kan Joey niet slapen om andere redenen, maar de afgelopen drie dagen dirigeert Joey zichzelf liever tot fantaseren dan slapen. Gelukkig herkennen we het verschil..... Ik pak mijn laptop terwijl ik naast hem op de bank zit. Ik maak in presentaties (de googleversie van powerpoint) een tabel. Vanuit mijn ooghoek kijkt Joey mee, want hij ziet eigenlijk altijd alles. Soms is autisme handig hahaha..... Ik maak een tabel. Met cijfertjes erin. Nog geen reactie. Maar dan zet ik er een picto van een hondje in. "Mama maken, dan?", vraagt hij ineens nieuwsgierig. "Joey hondje?". Ik maak de tabel af en zeg "Kijk... dit is Joey's slapen. Je moet slapen als het maan is (en wijs de zwarte balk aan). Als je hondje hebt moet je hier (en wijs) wandelen met hondje. Maar kijk eens! Dan gaat Joey slapen! En slapen en wandelen kan niet tegelijk! Kijk eens op je horloge?". Joey heeft een simpele smartwatch die zijn slaap bijhoudt en waarop hij de tijd digitaal kan zien. Joey is namelijk van de cijfertjes en vindt dat leuk. Hij kijkt. Er staat een 9 op. "Waar is de tien?", vraag ik hem. Hij wijst in de tabel. "Hondje wandelen!" zegt hij. "Ja, maar dat kan niet. Want jij moet nu slapen. Zie je wel?" Joey is onder de indruk. Ik vul de tabel in vanuit de gegevens uit zijn telefoon/horloge (de sleeptracker) en maak voor hem visueel wanneer hij slaapt. Hij kijkt fronsend mee. Hij is erg onder de indruk. Er staan toch wel veel kruisjes als je eigenlijk met het hondje moet lopen. Of als je naar smalspoor moet. O, daarom ging ik daar gisteren niet heen! Mama zei al dat ik sliep. Ja, natuurlijk sliep ik. Maar nu 'herken' ik wat ze bedoelt! Ik moet dan juist niet slapen! "Slapen als het maan is! Nu gauw slapen, dan vanmiddag winkel taart halen!", roept hij ineens! Hij gaat meteen liggen, doet zijn ogen dicht en zegt "Kijk, mama, zó is slapen!" en slaapt binnen twee minuten.... Eigenlijk moet ik heel hard lachen. En doe dit inwendig ook. Maar het maakt ook weer erg duidelijk dat, hoewel mijn zoon je de oren van je hoofd kan kletsen en LIJKT alsof hij dingen begrijpt omdat hij herhaalt, hij heel vaak geen sjoege idee heeft van wat het betekent! Gelukkig weet ik dat en kijk ik door zijn taal heen. Lang leven concept ondersteunende communicatie!
1 Opmerking
 We zitten op de bank. Joey speelt met zijn treinspel op zijn iPad. Ineens kijkt hij me aan. "Francine kalender pakken!" noemt hij. Hij gaat verder: "Bijna rode vakantie! Morgen juni".
Joey begrijpt niet. Hij herkent alleen maar en leert door ervaringen. We maken hier met hem concepten van. Juni hoort bij het concept zomer. Zodra juni dichterbij komt vraagt Joey weer om bevestiging van dat concept. "Kan je wel bij kleine huisje zwembad", vraagt hij. En "kan je wel leeuwal zwemmen". Joey spreekt codetaal, dus ik beantwoord deze vragen ook in zijn codetaal: "Klopt. In de zomer kun je bij kleine huisje zwembad". Terwijl we kletsen pak ik Joey's map erbij. De map heeft een codenaam: de aardemap. Want er staat een groot plaatje van de planeet op de voorkant. Hierin zit een map met een kalender, die hij elke dag aftekent. De weken hebben we kleuren gegeven. We hebben de gewone, witte weken. Dit zijn de weken waarin Joey gewoon dagbesteding heeft. In deze weken mag hij op de woensdag of op zaterdag of zondag een kort uitstapje maken. Dingen die hij kent. Dingen die we als begeleider ook kennen, want we gaan mee als begeleiders. Waarvoor we picto-stappenplannen maken, een onderdeel van onze ondersteunende communicatie, al klaar hebben en steeds opnieuw gebruiken. Dan zijn er de gele weken. Vanuit school kende Joey het concept 'vakantie'. In de dagbesteding heeft hij om de vijf weken een gele vakantieweek. In zijn kalender zijn deze weken ook geel gemaakt. In deze weken mag Joey een groter uitstapje maken. Vaak kiest hij voor een treinrit in een Arriva of NS trein. Als begeleiders maken we ook hiervoor stappenplannen en bereiden we de reis voor. We bellen het restaurant waar we willen gaan lunchen zodat we zeker weten dat we daar terecht kunnen en of het geschikt is. We zoeken foto's van deze plek op internet en laten Joey deze alvast zien. We maken de picto-stappenplannen die we ook met hem doornemen en we herhalen dit een paar keer. Zoveel te meer Joey van tevoren weet, zoveel te minder overvalt de dag hem. Hierdoor geniet hij intens van zo'n dag. In Joey's map zitten, naast de kalender, ook een wit, een geel en een rood papier. Hierop staan foto's en picto's van de uitstapjes die hij in de betreffende weken mag kiezen. Zo is voor Joey snel te zien wat wanneer mag. Nu komt dus de rode vakantie dichterbij..... de magische rode vakantie! Zes weken luiwammes zijn en leuke dingen doen, zoals Joey zelf zegt. In deze vakantie mag Joey twee keer een groot, nieuw, bijzonder uitstapje maken. Binnen Nederland, maar verder is de keuze reuze! We zijn al naar de Euromast geweest. En met de trein naar Amsterdam om met de metro te rijden. Het spoorwegmuseum hebben we al meerdere keren gezien en ook het Aviodrome. Nu dus het moment om te fantaseren over wat we de komende rode vakantie gaan doen! Eerst tellen we de weken. Acht nog. Zeven witte en één gele. Joey zijn gezicht licht op. "Best snel, Francine! Kan jij wel, acht weken!". Ik antwoord: "Klopt. Acht week is best snel. Dat kan jij wel!" Joey vertelt verder: "Kan jij alles kiezen, wat ga je doen? Kan jij per jaar kiezen!". "Dat klopt", reageer ik. "Rode week mag je alles kiezen. Kan jij (eens per) jaar kiezen". Ik zie de verwerking van de informatie bij Joey en ik wacht tot hij zelf aangeeft weer informatie te kunnen geven of krijgen. Na een paar minuten stilte, waarin ik de kwartjes in zijn hoofd bijna zie vallen, kijkt hij me met een grote grijns aan ."Leuk hè, Francine, rode vakantie!" Auteur: Francine Gangelhof, vaste begeleidster Joey 1 juni 2022 Zie voor meer informatie over Francine in menu rechts bij 'auteurs'. Je moet doen wat werkt.....Cindy Bloemberg is de oprichtster van Stichting Jinpa, zorgmanager en begeleidster in Jinpa, gedragsdeskundige van Jinpa en moeder van Joey Bloemberg. Stichting Jinpa is uit nood geboren als dagbesteding voor haar zoon Joey. Ze moest haar eigen boeddhistische praktijk en flexwerkcentrum stoppen vanwege de intensieve zorg voor haar zoon. Ze leerde vijf methoden om haar zoon te begeleiden en gaf deze kennis door aan haar begeleiders. Sindsdien richt ze zich op kennisoverdracht over begeleiding van EMB/CMB en spreekt ze graag als inspirational speaker over haar ervaringen.  Francine werkt sinds 1 juni 2018 als vaste begeleidster met Joey Bloemberg, de zoon van Cindy en Evert Bloemberg. Francine had geen achtergrond in de zorg toen zij bij Jinpa kwam werken. Ze heeft (deels) de pabo gedaan en in Jinpa de opleiding IK ZIE JOU gedaan. Francine werkt als begeleidster in Jinpa, maar ook als docent voor de opleiding IK ZIE JOU en als trainer 'kennismaken met gebaren'. Joey is ernstig meervoudig verstandelijk beperkt, TOS, slechthorend, klassiek autist, heeft diabetes 1 en heeft geen knieschijf en een beenlengteverschil van 20 centimeter. Joey zat op de dovenschool Guyot school in Haren/Vries (later KEGG en Kentalis) in de leefleergroepen (SO) van 2004 tot 2016. Joey is geboren in 2001 en is gehandicapt door zijn vroeggeboorte (26,5 week, dysmature prematuur)  Het congres
We zijn gisteren met drie mensen (ikzelf en twee vaste begeleiders) naar de kennisdag van Deelkracht geweest. Ik praat namelijk mee tijdens projectbijeenkomsten van Deelkracht als ervaringsdeskundige en professional. Ik ging heen en nam mijn twee meest ervaring begeleiders mee. Dus we waren daar als publiek, maar zeker ook als gelijkwaardige deelnemer. De dag ging over samenwerken, onderzoek naar de zorg voor CMB en hoe je mogelijk kunt maken dat meer mensen weten hoe je de zorg anders kunt doen. Deelkracht gaat over het ontwikkelen van kennis en producten om inzichten concreet ‘op de werkvloer’ te krijgen. Het gaat over mogelijkheden, oplossingen en inzichten in de zorg voor CMB. Er worden echte producten gemaakt: elearning-omgevingen, apps, websites met downloadbare materialen en meer. Dus niet alleen dénken en praten, maar ook dóen. Het was een prachtige, inspirerende dag: 550 mensen in die grote zaal met dezelfde visie en missie: professionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen (ouders). Mensen die allemaal nadenken, spreken en geloven in dat het anders kan en moet in de zorg voor CMB (en EMB). Honderden mensen die SAMENWERKEN, samen denken en samen uitdragen hóe dit zou kunnen. Daar liepen we dan.....onbewust bekwaam Waarom was het voor ons zo inspirerend? Daar hebben we op de terugweg in de auto over gesproken. Wat was het nou precies wat ons zo geraakt heeft? Het was iets wat één van de sprekers zei: “ik was me nooit bewust dat ik onbewust bekwaam was en dat ik het antwoord had wat zoveel om mij heen nodig hadden. Want voor mij is het zo gewoon. Ik moest eerst bewust bekwaam worden en mijn kennis en expertise erkennen. Dat was voor mij een grote persoonlijke ontwikkeling”. Wij drietjes ervoeren gisteren dat we al vanaf januari 2017 onbewust bekwaam zijn. En we werden bewust dat onze ervaring en kennis precies aansluit en uitvoert waar een congres met 550 mensen over gaat. We mopperen niet, we verwijten niet, maar voeren gewoon uit hoe het anders kan en nodig is. We hebben de expertise én dóen. We beseften ineens dat we daarom die ervaringsdeskundigen zijn: we hebben veel kennis, maar ook de ervaring om te laten zien dát het kan en dát het werkt! We merkten alle drie dat we iets te zeggen hebben en misschien wel al die vijfhonderd mensen kunnen inspireren. En misschien wel meer mensen, als mensen zouden herkennen wat ze nodig hebben. Wij begeleiden anders, werken niet met signaleringsplannen omdat onze cliënten niet op dat punt komen waarop we deze moeten raadplegen, onze cliënten ontwikkelen heel snel en blijken leerbaar, onverstaanbaar gedrag verdwijnt en er komt ‘welbevinden’ voor in de plaats. We kijken elke dag, elke minuut, anders naar de jongens die we begeleiden en zien per week ontwikkeling en vreugde in het leven. Zelfs bij mijn eigen zoon, die nu 21 is. Soms moeilijk vol te houden We zijn ook het bewijs van ‘roependen in de woestijn’, omdat velen (professionals én ouders) niet wéten wat wél werkt. Er is eerst het oude denken vanuit een zorgcultuur waar deze manier van kijken naar cliënten nog niet toe doorgedrongen is. Een visie die overtuigd is van ‘niet leerbaar zijn’ en ‘onverstaanbaar gedrag hoort erbij’. We weten ondertussen ook dat deze kijk op de doelgroep al aangeleerd wordt in de opleidingen voor gehandicaptenzorg. De opleidingen waar professionals uit voortkomen die dus deze cultuur in stand houden. En dus praat ik vanaf volgende week mee over opleidingen in de zorg in een bijeenkomst met mensen die hierover gaan. Ik schuif aan vanuit Jinpa en laat mijn ervaring en kennis ook daar spreken. De vastgeroeste overtuigingen leven niet alleen erg bij professionals, maar helaas ook bij ouders. De ouders hebben jarenlang meegedraaid in deze zorgwereld en spelen al jarenlang hun zelfde rol: de rol van mopperende en verwijtende ouder die opkomt voor hun kind. En het daarbij houden, omdat men niet weet dat er een andere manier is. Want tja, “zo is de zorgwereld nu eenmaal”. Maar alles kan veranderen. Als je maar beseft dat dit tijd en energie kost en om een houding van samenwerken gaat. Het is aan ons om deze mensen te laten zien en horen dat het anders kan. Dat er echt een andere manier is die werkt en andere resultaten geeft. Die de onmogelijk geachte dingen mogelijk maakt. En gisteren was daar een heel mooi voorbeeld van die ons enorm gesterkt heeft in onze motivatie om door te gaan met Jinpa en alles wat we willen bereiken met Jinpa. Iedereen heeft positieve inspiratie nodig Er was een geweldige sfeer: passie, begrip en samenwerking. Een dag met een ongelooflijke positieve vibe die in de gangen hing van bevlogen mensen die elke dag hun hart en ziel geven aan verandering in de zorg. Door op grondige manier te kijken, naar elkaar te luisteren, oplossingen te bedenken en deze ook echt concreet de wereld in zetten. Er was bij ons de positieve verbijstering, of beter gezegd verwondering, dat wij in Jinpa al sinds 2017 op de werkvloer doen waar dat hele congres over ging. We zijn het levendige, concrete bewijs dat het anders kan. Wij zijn het levende bewijs dat de vragen die gesteld worden in de onderzoeken en de antwoorden die daaruit voortkomen ook echt werkt. En wij delen het graag met anderen die inspiratie en motivatie nodig hebben. Sommigen ouders noemen ons idealisten. Sommige professionele zorgverleners noemen ons idealisten. Maar dit is geen idealisme. Wat wij doen is een realiteit en de uitvoering van de antwoorden op die gisteren gesteld werden. Het is vooruitgang in kennis en expertise. Het lijkt idealisme, omdat het nog niet de norm is. Maar als niemand dingen doet die buiten de norm vallen is er ook geen vooruitgang. Verandering gaat in stapjes en kost tijd. Visionairs moeten een lange adem hebben, veel doorzettingsvermogen hebben en gewoon in kleine stappen zichzelf laten zien en horen. In zichzelf geloven en in hun visie geloven. Niet als een ‘idee’, maar ook laten zien dat de visie berust op realiteit. En dat was wat ons gisteren duidelijk maakte: Jinpa is onderdeel van die omslag die nu bezig is. We zitten er midden in, praten en denken mee, kunnen laten zien in de praktijk hoe het werkt en wat de resultaten zijn. Het was heerlijk om een dag door te brengen met mensen waarmee je kunt levelen, die het normaal vinden dat je de communicatie van en door de cliënt een pré vindt en welbevinden te maken heeft met hoe jij als begeleider aan kunt sluiten bij de persoon die je begeleidt. In plaats van andersom. Je bereikt iets door samen te werken. Besloten door te gaan met roepen in de woestijn Onderweg naar huis hebben we nagepraat. Na een aantal weken van negativiteit in onze omgeving door mensen die alleen maar mopperen en boos zijn was dit een enorme inspiratie om door te gaan. Want dít is hoe WIJ het willen doen! Dit was een omgeving waar wij ons thuis voelen en die we onder de aandacht willen brengen. Soms voelen we ons alleen in die woestijn en voelen we het grote zorg-monster en de cultuur om ons heen. Niet alleen bij zorgprofessionals, maar ook bij veel ouders. Het is vermoeiend en lastig om daar uit te blijven en te laten zien dat het anders kan en dat het belangrijk is dit ook echt in concrete daden om te zetten. We waren even heel moe en twijfelend of we met Jinpa wel ‘naar buiten moeten treden’. Want wie zit er nou op ons te wachten? We spreken weinig mensen die herkennen wat nodig is en dat wat wij doen het antwoord is. Soms denk je ‘er zit niemand op ons te wachten’, omdat je gewoon niet de juiste mensen spreekt en om je heen hebt. Maar dan zit je op zo’n congres met vijfhonderd gelijkgestemden en mensen die precies begrijpen wat jij aan het doen bent. En net als jij overtuigd zijn van wat je te bieden hebt. Elk mens heeft een inspirerend voorbeeld nodig om vast te houden aan je doel. Op de terugweg in de auto beseften we ons dat we vol energie, inspiratie en motivatie terug naar huis gingen. Jinpa is dan misschien wel klein, maar niet minder belangrijk! We zijn hopelijk dat kleine inspirerende expertise zorgbedrijf die voor anderen een voorbeeld is waaruit zij kracht en kennis kunnen halen. En waar we trots op zijn: we zijn het denken al voorbij. We dóen het al elke dag! Van onbewust bekwaam naar bewust bekwaam! De gevolgen van gisteren: we gaan inspireren! En dus gaan we verder met onze elearning, gaan we open dagen organiseren, een blog schrijven ter inspiratie voor anderen en leuke, interessante workshops geven….. Yes! We are back on track! Dank je wel, Deelkracht! Het woord zegt het al: Deel-KRACHT. |
AuteursCindy Bloemberg ArchievenCategorieën
Alles
|
RSS-feed
|
|