|
We eten elke zaterdagavond patat. Dat doen we al 23 jaar. Elke zaterdagmiddag rond vier uur vragen we Joey wat hij wil eten. “Joey? Papa gaat patatje halen. Wat wil je eten?’Dit is een hele vaste zin die ervoor zorgt dat Joey herkent wat we vragen. En dan komt zijn vaste codezinnetje, die hij - soms een beetje stotterend - uit zijn brein omhoog haalt: “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs”.
Maar soms wil hij wat papa of mama hebben. “Die dan? Die altijd?”, vraagt hij dan, wijzend naar ons bord. “Dat heet spare-rib’, benoemen we dan. En zoeken we in het woordenboek van het gebarencentrum of we het gebaar voor sparerib ergens kunnen vinden. We maken een foto van de sparerib op ons bord, zodat we Joey de volgende keer kunnen laten zien wat we hadden. Joey houdt ook van spareribs, kipnuggets en kippeboutjes. Dat weet hij zelf wel, maar noemt het nooit als we onze standaard vraag op zaterdagmiddag stellen. Joey is ernstig verstandelijk beperkt, heeft een spraak-taal ontwikkelingsstoornis, is slechthorend en is autistisch. Elke zaterdag aan het einde van de middag vragen we hem wat hij wil eten. En elke zaterdagmiddag komt zijn vaste codezin uit zijn mond. Want in zijn hoofd werkt dit zo. Joey is vaak erg verbaal. Hij kan je echt je oren van je hoofd kletsen. Mensen die hem horen praten denken ‘zo…. die kan heel goed praten! Hij kan je heel goed benoemen wat hij wil”. Er komen dan hele zinnen uit zijn mond, ook al is de grammatica heel erg raar. En de uitspraak van klanken niet goed. Toch komt het over alsof hij volzinnen spreekt en heel goed weet hij hij zich uit moet drukken. En daar schuilt het gevaar. Een gevaar waar hij al 24 jaar lang tegenaan loopt. Verkeerde inschatting door zijn omgeving. Als we niet beter zouden weten zou Joey élke zaterdag “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs” krijgen. Twee frikandellen met alleen curry en uitjes. En een patatje met mayonaise. En een grote beker softijs. Dan zou hij nooit spareribs eten, waar hij zo gek op is. Of kippeboutjes. Want het zou hem nooit gevraagd worden of hij dat misschien wil. Het helpt niet om het in woorden te vragen. Joey’s brein verwerkt deze gesproken taal niet altijd goed. Je krijgt dan domweg geen antwoord of opnieuw het standaard-codezinnetje dat hoort bij het moment ‘patat eten en papa of mama die vraagt wat ik wil eten’. Hij herhaalt deze dan soms wel drie keer en er komt niets anders uit. Als je niet de moeite neemt om hem een plaatje te laten zien en te vragen ‘of wil je déze?”, dan zou hij nooit iets anders eten. Doe je dit wél, neem je deze moeite, dan is zijn reactie dat hij naar het plaatje kijkt en zegt ‘deze? Weet je nog? Heel lang geleden? Naam?’ Naam is ‘sparerib’, noemen we bij het wijzen op de foto. Joey herhaalt en zegt ‘spèhlip’. Mag wel die?’. En heel langzaam, na heel veel zaterdagmiddagen, onthoudt Joey het woord. En zo ineens komt er op een goeie dag een ander antwoord. “Joey? Papa gaat patatje halen. Wat wil je eten?’. Joey geeft antwoord: “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs”. En dan ineens een frons op zijn hoofd. “kan je wel… heel lang geleden. Weet je nog?..... naam?’. Hij komt niet op het woord, maar weet wél dat er nog iets anders was en dat het ergens in zijn hoofd zit. We pakken de foto’s van eten van de zaterdag erbij. Hij wijst enthousiast naar het plaatje van de sparerib. “Deze!?Spèhlip? Met tsjuptjsub?” Ehhh…… nu kijken mijn man en ik elkaar aan. Tsjubtsjub? We begrijpen hem niet. Hij kijkt ons hoopvol aan en wijst naar de foto. “Wil je sparerib?’. Ja, zegt Joey met een blij gezicht. “met tjuptjup’. Mijn man en ik kijken elkaar nog eens aan en fronsen ons hoofd. “weet jij wat dat betekent?”, vraagt mijn man. “Nee, ik heb dit woord nog nooit van hem gehoord. Waar klinkt het naar?”. Mijn man en ik zoeken de betekenis. Joey herhaalt: “tjuptjup! Weet je nog? Heel lang geleden!’’. En zo ineens loopt hij naar de koelkast en haalt de fles curry uit de deur. “tjuptjup. Andere!’, zegt hij terwijl hij ons beide aankijkt. Ik vraag of hij het gebaar wil maken. Hij maakt het gebaar ‘saus’. Schieten we ook niks mee op. En zo ineens begint in mijn brein een beeld omhoog te komen. “oooo….”, zeg ik verrast, “je bedoelt ketchup!”. Een begeleidster had namelijk vorige week ketchup bij haar eten. En Joey heeft dit gezien en geproefd. Aan Joey’s blije gezicht te zien hebben we het mysterie ontrafelt! Mijn zoon is verbaal. En tegelijkertijd helemaal niet. Hij wordt vaak over- en onderschat, doordat zijn gesproken taal niet goed ingeschat wordt. Hij spreekt veel zinnen van 3 tot 4 woorden. Maar het is allemaal ‘code-taal’. Vaste riedeltjes die je héél goed moet herkennen en begrijpen. En af en toe, op een goeie dag, haalt hij een nieuw aangeleerd woord uit het woordenboek uit zijn hoofd. En door zijn spraak-taal-ontwikkelingsstoornis én slechthorendheid komt dit woord en niet goed uit. Maar doordat we de visie hebben dat communicatie een mensenrecht is blijven we luisteren en helpen. En blijven we dus niet alleen maar tegen hem praten, maar halen we álle communicatiemiddelen uit de kast. Want wie wil nu niet een keer wat anders dan ‘twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs’? (Bij Jinpa leren begeleiders om te werken volgens de methode Totale Communicatie. Dit is een zeer uitgebreide visie over communicatie aangaande gesproken taal en álle andere vormen van communicatie. Hierdoor zien we dat mensen waarmee wij werken áltijd mogelijkheden aangeboden moeten krijgen om te communiceren en zélf dingen aan moeten kunnen geven. Hieronder valt bijvoorbeeld een keuze aan kunnen geven, stoppen of doorgaan en een gesprek kunnen voeren of iets vertellen over jezelf. Zelfs als iemand echt non-verbaal is en dus alleen maar klanken kan maken of met de ogen kan knipperen. Want communicatie is een mensenrecht).
0 Opmerkingen
 Daar gaan we weer...Joey kijkt me aan. Hij doet vreselijk zijn best zich op mij te focussen en te begrijpen. Hij draait zijn hoofd mijn kant op, laat zijn blik op mijn gezicht rusten. Zijn ogen hebben een wazige blik, die nergens naar lijken te kijken. Zijn blik lijkt ook een beetje verbaasd. Hij zegt niets.
Ik wel. “Joey, wat wil je op je broodje?”, vraag ik hem voor de derde keer. Eerst in gesproken taal. Joey kijkt me aan en reageert niet. Hij probeert het wel. Helaas ken ik de blik ondertussen en weet ik al dat hij waarschijnlijk niet gaat reageren. Maar zoals wij het in onze visie doen gaan we nergens zomaar van uit en controleren we alles wat we vermoeden. En dus ga ik over in gebarentaal, want Joey kan op dit moment een slechter gehoor hebben dan anders. Ook hier reageert hij niet op. Hij blijft zijn aandacht op mij houden, maar ik zie dat er iets ‘raars’ met hem aan de hand is. Ik doe het volgende wat we normaal doen: tekenen. En dus pak ik het correctbook-boekje en een bijbehorende pen en teken ‘broodje’, ‘beleg’ en een vraagteken. Ik noem de woorden en gebaren erbij: broodje, op, wat? Ik zet twee soorten beleg voor hem neer en puzzel de rest van de tafel. Niet teveel keuze, alle verdere dingen van de tafel helpt als hij erg veel ‘last’ van zijn autisme heeft. Maar dat is vandaag niet zo. Helaas ken ik deze blik en dit gedrag maar al te goed. Joey blijft me met een vreemde blik aankijken en ineens gaat zijn blik een andere kant op: hij steekt zijn hand op en kijkt naar zijn hand alsof hij deze nog nooit heeft gezien. Hij zegt nog steeds niets. Ik zeg ‘dat is je hand’. Joey kijkt mij aan en kijkt weer eens naar zijn hand…..Joey herkent zijn eigen hand niet. En Joey kan nu ook niet praten. Herkent geen gebaren, geen tekeningen…..Hij heeft op dit moment geen taalbegrip, herkent voorwerpen niet en heeft insomnia. En dit komt niet doordat hij al 84 uur achtereen wakker is. Ook al helpt dat natuurlijk ook niet. Het komt ook niet omdat hij ziek is, ook al heeft hij nu al drie dagen lang zeven waterdunne poepbroeken op een dag en moeten we hem een aantal keer per dag douchen. Het komt ook niet omdat hij nu niet wil eten en drinken. Joey heeft op dit moment iets wat hetzelfde lijkt als ‘perceptieve afasie’ door kortsluiting in zijn temporaal kwab, om even moeilijke woorden te gebruiken. Kortom: hij heeft nu al drie dagen lang epileptische aanvallen. Zijn brein doet het nu niet, net boven zijn linker oor. Hierdoor heeft Joey even totaal geen taalbegrip. Net als iemand die een hersenbloeding heeft of niet-aangeboren hersenletsel. Bij Joey gaat het gelukkig weer over. Maar nu even niet….. En dan, zó ineens, wordt zijn blik anders. “Kan je wel honderd kilometer per uur? Straks sligro kratjes halen? Kan je wel cola met suiker….” ratelt hij ineens. Hij pakt het beleg uit de serie beleg op de tafel, ander beleg dan ik net voor hem had gezet. Smeert zijn brood, schenkt drinken in. En ratelt door. “Kan je wel rijbewijs halen? Mag wel?”. We hebben een heel gesprek over dat je dan naar school moet en dat dit wel heel ingewikkeld is. Na het ontbijt ploft hij op de bank en valt meteen in slaap. En slaapt vier dagen. Hij is nauwelijks wakker te krijgen. Zijn zenuwen en zijn brein zijn opnieuw in de war. Hij gaat soms met geen mogelijkheid ‘aan’ en soms niet meer ‘uit’. “Pfff….”, zegt de begeleidster terwijl we naar hem kijken. “Gisteren wou ik dat hij eens stopte met praten. Je wordt er gek van. Het is zó vermoeiend als hij continu tegen je praat en ook antwoorden wil. Op een gegeven moment trek je de concentratie niet meer. Want je móet wel luisteren en antwoorden. Want o, o, o, als je per ongeluk iets beloofd wat niet mag. Hij onthoudt alles en dan zijn zijn duidelijke afspraken, die we altijd hebben, weg. Maar nu…… ik dacht vanochtend tijdens het ontbijt ‘zei hij maar wat’. Want dan weet je dat het gelukkig weer over is. Arm kind”. Epilepsie. Een raar ding. Je weet wel: dat iemand ligt te schudden op de grond. Met schuim op de lippen. Een heel raar en eng gezicht. Maar focale aanvallen, partiële aanvallen met en zonder verminderd bewustzijn, PNEA en overbelasting van de nervus vagus? Daar hebben maar weinig over gehoord. Wij wel. Mijn team begeleiders ook. We zijn hier experts in, ondertussen. Samen met de neurologen, huisarts, stichting SEIN. Slapen als het maan is...."Joey! Je moet slapen als het maan is! En nu is het al zon! Kijk eens! En je hebt nog helemaal niet geslapen!". Joey kruipt uit bed en gaat aan de tafel zitten. Eet zijn brood terwijl hij er lekker enthousiast op los fiept. Tenminste, zolang hij het nog volhoudt en niet uitgeput op de bank in slaap valt.... Zucht.....
Joey is behoorlijk autistisch. En ernstig verstandelijk beperkt. En heeft TOS. Taal is lastig. En begrip hebben over 'begrippen' ook. Joey slaapt soms tijdenlang heel slecht. Dit wil zeggen: 's nachts de hele nacht wakker en in de ochtend uitgeput in slaap vallen. Want Joey bedenkt dan 's avonds om tien uur zo ineens in zijn creatieve, avontuurlijke brein (die fantasie van werkelijkheid niet kan onderscheiden) dat je toch echt wel morgen grote vuurwerk kan halen in China. Nee, Joey, dat kan niet. Praatplaat erbij, tekenen, etc. Maar Joey is een avontuurlijke fantasierijke jongen en hij vindt gewoon dat het wél kan. En als het dan niet kan... nou, dan fantaseer je er gewoon lekker op los in je hoofd. Maar dat fantaseren stopt niet als je dit niet echt wilt. En Joey wil soms gewoon niet. Soms wil hij gewoon dagenlang lekker op reis in zijn hoofd. En Joey zou ook héél graag een hondje willen. "Als je een hondje wilt, moet je niet steeds overdag slapen. Dan moet je slapen als het maan is. Want overdag moet je wandelen met je hondje". Joey herhaalt keurig: "Ja! Slapen als het maan is! Denk erom! Joey wandelen met hondje!". Maar napraten is iets anders dan echt 'begrijpen' (bij deze mensen "herkennen") wat het inhoudt. En zo ook bij hem. Na zijn ontbijt verplaatst Joey zich naar de bank en gaat vrolijk verder met zijn fantasie. Hij is nu sinds gistermiddag 12 uur wakker. Het is ondertussen 9 uur in de volgende ochtend. Hij is nu dus al veel te lang wakker. ..... En dat helpt zijn hoofd ook niet echt. Ik ben het zat. Het belemmert hem in leuke dingen doen. Want in plaats van naar smalspoor ligt hij te slapen. En in plaats van fietsen overdag (wat hij leuk vindt) ligt hij op de bank te slapen. Dit kan zo niet langer. Slapen is een activiteit van het brein. Veel mensen weten dit niet. Het gaat niet alleen om melatoninelevels, maar ook om 'de dirigent' in je brein: WILLEN slapen. Jezelf áánzetten tot slapen. Soms kan Joey niet slapen om andere redenen, maar de afgelopen drie dagen dirigeert Joey zichzelf liever tot fantaseren dan slapen. Gelukkig herkennen we het verschil..... Ik pak mijn laptop terwijl ik naast hem op de bank zit. Ik maak in presentaties (de googleversie van powerpoint) een tabel. Vanuit mijn ooghoek kijkt Joey mee, want hij ziet eigenlijk altijd alles. Soms is autisme handig hahaha..... Ik maak een tabel. Met cijfertjes erin. Nog geen reactie. Maar dan zet ik er een picto van een hondje in. "Mama maken, dan?", vraagt hij ineens nieuwsgierig. "Joey hondje?". Ik maak de tabel af en zeg "Kijk... dit is Joey's slapen. Je moet slapen als het maan is (en wijs de zwarte balk aan). Als je hondje hebt moet je hier (en wijs) wandelen met hondje. Maar kijk eens! Dan gaat Joey slapen! En slapen en wandelen kan niet tegelijk! Kijk eens op je horloge?". Joey heeft een simpele smartwatch die zijn slaap bijhoudt en waarop hij de tijd digitaal kan zien. Joey is namelijk van de cijfertjes en vindt dat leuk. Hij kijkt. Er staat een 9 op. "Waar is de tien?", vraag ik hem. Hij wijst in de tabel. "Hondje wandelen!" zegt hij. "Ja, maar dat kan niet. Want jij moet nu slapen. Zie je wel?" Joey is onder de indruk. Ik vul de tabel in vanuit de gegevens uit zijn telefoon/horloge (de sleeptracker) en maak voor hem visueel wanneer hij slaapt. Hij kijkt fronsend mee. Hij is erg onder de indruk. Er staan toch wel veel kruisjes als je eigenlijk met het hondje moet lopen. Of als je naar smalspoor moet. O, daarom ging ik daar gisteren niet heen! Mama zei al dat ik sliep. Ja, natuurlijk sliep ik. Maar nu 'herken' ik wat ze bedoelt! Ik moet dan juist niet slapen! "Slapen als het maan is! Nu gauw slapen, dan vanmiddag winkel taart halen!", roept hij ineens! Hij gaat meteen liggen, doet zijn ogen dicht en zegt "Kijk, mama, zó is slapen!" en slaapt binnen twee minuten.... Eigenlijk moet ik heel hard lachen. En doe dit inwendig ook. Maar het maakt ook weer erg duidelijk dat, hoewel mijn zoon je de oren van je hoofd kan kletsen en LIJKT alsof hij dingen begrijpt omdat hij herhaalt, hij heel vaak geen sjoege idee heeft van wat het betekent! Gelukkig weet ik dat en kijk ik door zijn taal heen. Lang leven concept ondersteunende communicatie!  We zitten op de bank. Joey speelt met zijn treinspel op zijn iPad. Ineens kijkt hij me aan. "Francine kalender pakken!" noemt hij. Hij gaat verder: "Bijna rode vakantie! Morgen juni".
Joey begrijpt niet. Hij herkent alleen maar en leert door ervaringen. We maken hier met hem concepten van. Juni hoort bij het concept zomer. Zodra juni dichterbij komt vraagt Joey weer om bevestiging van dat concept. "Kan je wel bij kleine huisje zwembad", vraagt hij. En "kan je wel leeuwal zwemmen". Joey spreekt codetaal, dus ik beantwoord deze vragen ook in zijn codetaal: "Klopt. In de zomer kun je bij kleine huisje zwembad". Terwijl we kletsen pak ik Joey's map erbij. De map heeft een codenaam: de aardemap. Want er staat een groot plaatje van de planeet op de voorkant. Hierin zit een map met een kalender, die hij elke dag aftekent. De weken hebben we kleuren gegeven. We hebben de gewone, witte weken. Dit zijn de weken waarin Joey gewoon dagbesteding heeft. In deze weken mag hij op de woensdag of op zaterdag of zondag een kort uitstapje maken. Dingen die hij kent. Dingen die we als begeleider ook kennen, want we gaan mee als begeleiders. Waarvoor we picto-stappenplannen maken, een onderdeel van onze ondersteunende communicatie, al klaar hebben en steeds opnieuw gebruiken. Dan zijn er de gele weken. Vanuit school kende Joey het concept 'vakantie'. In de dagbesteding heeft hij om de vijf weken een gele vakantieweek. In zijn kalender zijn deze weken ook geel gemaakt. In deze weken mag Joey een groter uitstapje maken. Vaak kiest hij voor een treinrit in een Arriva of NS trein. Als begeleiders maken we ook hiervoor stappenplannen en bereiden we de reis voor. We bellen het restaurant waar we willen gaan lunchen zodat we zeker weten dat we daar terecht kunnen en of het geschikt is. We zoeken foto's van deze plek op internet en laten Joey deze alvast zien. We maken de picto-stappenplannen die we ook met hem doornemen en we herhalen dit een paar keer. Zoveel te meer Joey van tevoren weet, zoveel te minder overvalt de dag hem. Hierdoor geniet hij intens van zo'n dag. In Joey's map zitten, naast de kalender, ook een wit, een geel en een rood papier. Hierop staan foto's en picto's van de uitstapjes die hij in de betreffende weken mag kiezen. Zo is voor Joey snel te zien wat wanneer mag. Nu komt dus de rode vakantie dichterbij..... de magische rode vakantie! Zes weken luiwammes zijn en leuke dingen doen, zoals Joey zelf zegt. In deze vakantie mag Joey twee keer een groot, nieuw, bijzonder uitstapje maken. Binnen Nederland, maar verder is de keuze reuze! We zijn al naar de Euromast geweest. En met de trein naar Amsterdam om met de metro te rijden. Het spoorwegmuseum hebben we al meerdere keren gezien en ook het Aviodrome. Nu dus het moment om te fantaseren over wat we de komende rode vakantie gaan doen! Eerst tellen we de weken. Acht nog. Zeven witte en één gele. Joey zijn gezicht licht op. "Best snel, Francine! Kan jij wel, acht weken!". Ik antwoord: "Klopt. Acht week is best snel. Dat kan jij wel!" Joey vertelt verder: "Kan jij alles kiezen, wat ga je doen? Kan jij per jaar kiezen!". "Dat klopt", reageer ik. "Rode week mag je alles kiezen. Kan jij (eens per) jaar kiezen". Ik zie de verwerking van de informatie bij Joey en ik wacht tot hij zelf aangeeft weer informatie te kunnen geven of krijgen. Na een paar minuten stilte, waarin ik de kwartjes in zijn hoofd bijna zie vallen, kijkt hij me met een grote grijns aan ."Leuk hè, Francine, rode vakantie!" Auteur: Francine Gangelhof, vaste begeleidster Joey 1 juni 2022 Zie voor meer informatie over Francine in menu rechts bij 'auteurs'. Je moet doen wat werkt.....Cindy Bloemberg is de oprichtster van Stichting Jinpa, zorgmanager en begeleidster in Jinpa, gedragsdeskundige van Jinpa en moeder van Joey Bloemberg. Stichting Jinpa is uit nood geboren als dagbesteding voor haar zoon Joey. Ze moest haar eigen boeddhistische praktijk en flexwerkcentrum stoppen vanwege de intensieve zorg voor haar zoon. Ze leerde vijf methoden om haar zoon te begeleiden en gaf deze kennis door aan haar begeleiders. Sindsdien richt ze zich op kennisoverdracht over begeleiding van EMB/CMB en spreekt ze graag als inspirational speaker over haar ervaringen.  Francine werkt sinds 1 juni 2018 als vaste begeleidster met Joey Bloemberg, de zoon van Cindy en Evert Bloemberg. Francine had geen achtergrond in de zorg toen zij bij Jinpa kwam werken. Ze heeft (deels) de pabo gedaan en in Jinpa de opleiding IK ZIE JOU gedaan. Francine werkt als begeleidster in Jinpa, maar ook als docent voor de opleiding IK ZIE JOU en als trainer 'kennismaken met gebaren'. Joey is ernstig meervoudig verstandelijk beperkt, TOS, slechthorend, klassiek autist, heeft diabetes 1 en heeft geen knieschijf en een beenlengteverschil van 20 centimeter. Joey zat op de dovenschool Guyot school in Haren/Vries (later KEGG en Kentalis) in de leefleergroepen (SO) van 2004 tot 2016. Joey is geboren in 2001 en is gehandicapt door zijn vroeggeboorte (26,5 week, dysmature prematuur)  Het congres
We zijn gisteren met drie mensen (ikzelf en twee vaste begeleiders) naar de kennisdag van Deelkracht geweest. Ik praat namelijk mee tijdens projectbijeenkomsten van Deelkracht als ervaringsdeskundige en professional. Ik ging heen en nam mijn twee meest ervaring begeleiders mee. Dus we waren daar als publiek, maar zeker ook als gelijkwaardige deelnemer. De dag ging over samenwerken, onderzoek naar de zorg voor CMB en hoe je mogelijk kunt maken dat meer mensen weten hoe je de zorg anders kunt doen. Deelkracht gaat over het ontwikkelen van kennis en producten om inzichten concreet ‘op de werkvloer’ te krijgen. Het gaat over mogelijkheden, oplossingen en inzichten in de zorg voor CMB. Er worden echte producten gemaakt: elearning-omgevingen, apps, websites met downloadbare materialen en meer. Dus niet alleen dénken en praten, maar ook dóen. Het was een prachtige, inspirerende dag: 550 mensen in die grote zaal met dezelfde visie en missie: professionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen (ouders). Mensen die allemaal nadenken, spreken en geloven in dat het anders kan en moet in de zorg voor CMB (en EMB). Honderden mensen die SAMENWERKEN, samen denken en samen uitdragen hóe dit zou kunnen. Daar liepen we dan.....onbewust bekwaam Waarom was het voor ons zo inspirerend? Daar hebben we op de terugweg in de auto over gesproken. Wat was het nou precies wat ons zo geraakt heeft? Het was iets wat één van de sprekers zei: “ik was me nooit bewust dat ik onbewust bekwaam was en dat ik het antwoord had wat zoveel om mij heen nodig hadden. Want voor mij is het zo gewoon. Ik moest eerst bewust bekwaam worden en mijn kennis en expertise erkennen. Dat was voor mij een grote persoonlijke ontwikkeling”. Wij drietjes ervoeren gisteren dat we al vanaf januari 2017 onbewust bekwaam zijn. En we werden bewust dat onze ervaring en kennis precies aansluit en uitvoert waar een congres met 550 mensen over gaat. We mopperen niet, we verwijten niet, maar voeren gewoon uit hoe het anders kan en nodig is. We hebben de expertise én dóen. We beseften ineens dat we daarom die ervaringsdeskundigen zijn: we hebben veel kennis, maar ook de ervaring om te laten zien dát het kan en dát het werkt! We merkten alle drie dat we iets te zeggen hebben en misschien wel al die vijfhonderd mensen kunnen inspireren. En misschien wel meer mensen, als mensen zouden herkennen wat ze nodig hebben. Wij begeleiden anders, werken niet met signaleringsplannen omdat onze cliënten niet op dat punt komen waarop we deze moeten raadplegen, onze cliënten ontwikkelen heel snel en blijken leerbaar, onverstaanbaar gedrag verdwijnt en er komt ‘welbevinden’ voor in de plaats. We kijken elke dag, elke minuut, anders naar de jongens die we begeleiden en zien per week ontwikkeling en vreugde in het leven. Zelfs bij mijn eigen zoon, die nu 21 is. Soms moeilijk vol te houden We zijn ook het bewijs van ‘roependen in de woestijn’, omdat velen (professionals én ouders) niet wéten wat wél werkt. Er is eerst het oude denken vanuit een zorgcultuur waar deze manier van kijken naar cliënten nog niet toe doorgedrongen is. Een visie die overtuigd is van ‘niet leerbaar zijn’ en ‘onverstaanbaar gedrag hoort erbij’. We weten ondertussen ook dat deze kijk op de doelgroep al aangeleerd wordt in de opleidingen voor gehandicaptenzorg. De opleidingen waar professionals uit voortkomen die dus deze cultuur in stand houden. En dus praat ik vanaf volgende week mee over opleidingen in de zorg in een bijeenkomst met mensen die hierover gaan. Ik schuif aan vanuit Jinpa en laat mijn ervaring en kennis ook daar spreken. De vastgeroeste overtuigingen leven niet alleen erg bij professionals, maar helaas ook bij ouders. De ouders hebben jarenlang meegedraaid in deze zorgwereld en spelen al jarenlang hun zelfde rol: de rol van mopperende en verwijtende ouder die opkomt voor hun kind. En het daarbij houden, omdat men niet weet dat er een andere manier is. Want tja, “zo is de zorgwereld nu eenmaal”. Maar alles kan veranderen. Als je maar beseft dat dit tijd en energie kost en om een houding van samenwerken gaat. Het is aan ons om deze mensen te laten zien en horen dat het anders kan. Dat er echt een andere manier is die werkt en andere resultaten geeft. Die de onmogelijk geachte dingen mogelijk maakt. En gisteren was daar een heel mooi voorbeeld van die ons enorm gesterkt heeft in onze motivatie om door te gaan met Jinpa en alles wat we willen bereiken met Jinpa. Iedereen heeft positieve inspiratie nodig Er was een geweldige sfeer: passie, begrip en samenwerking. Een dag met een ongelooflijke positieve vibe die in de gangen hing van bevlogen mensen die elke dag hun hart en ziel geven aan verandering in de zorg. Door op grondige manier te kijken, naar elkaar te luisteren, oplossingen te bedenken en deze ook echt concreet de wereld in zetten. Er was bij ons de positieve verbijstering, of beter gezegd verwondering, dat wij in Jinpa al sinds 2017 op de werkvloer doen waar dat hele congres over ging. We zijn het levendige, concrete bewijs dat het anders kan. Wij zijn het levende bewijs dat de vragen die gesteld worden in de onderzoeken en de antwoorden die daaruit voortkomen ook echt werkt. En wij delen het graag met anderen die inspiratie en motivatie nodig hebben. Sommigen ouders noemen ons idealisten. Sommige professionele zorgverleners noemen ons idealisten. Maar dit is geen idealisme. Wat wij doen is een realiteit en de uitvoering van de antwoorden op die gisteren gesteld werden. Het is vooruitgang in kennis en expertise. Het lijkt idealisme, omdat het nog niet de norm is. Maar als niemand dingen doet die buiten de norm vallen is er ook geen vooruitgang. Verandering gaat in stapjes en kost tijd. Visionairs moeten een lange adem hebben, veel doorzettingsvermogen hebben en gewoon in kleine stappen zichzelf laten zien en horen. In zichzelf geloven en in hun visie geloven. Niet als een ‘idee’, maar ook laten zien dat de visie berust op realiteit. En dat was wat ons gisteren duidelijk maakte: Jinpa is onderdeel van die omslag die nu bezig is. We zitten er midden in, praten en denken mee, kunnen laten zien in de praktijk hoe het werkt en wat de resultaten zijn. Het was heerlijk om een dag door te brengen met mensen waarmee je kunt levelen, die het normaal vinden dat je de communicatie van en door de cliënt een pré vindt en welbevinden te maken heeft met hoe jij als begeleider aan kunt sluiten bij de persoon die je begeleidt. In plaats van andersom. Je bereikt iets door samen te werken. Besloten door te gaan met roepen in de woestijn Onderweg naar huis hebben we nagepraat. Na een aantal weken van negativiteit in onze omgeving door mensen die alleen maar mopperen en boos zijn was dit een enorme inspiratie om door te gaan. Want dít is hoe WIJ het willen doen! Dit was een omgeving waar wij ons thuis voelen en die we onder de aandacht willen brengen. Soms voelen we ons alleen in die woestijn en voelen we het grote zorg-monster en de cultuur om ons heen. Niet alleen bij zorgprofessionals, maar ook bij veel ouders. Het is vermoeiend en lastig om daar uit te blijven en te laten zien dat het anders kan en dat het belangrijk is dit ook echt in concrete daden om te zetten. We waren even heel moe en twijfelend of we met Jinpa wel ‘naar buiten moeten treden’. Want wie zit er nou op ons te wachten? We spreken weinig mensen die herkennen wat nodig is en dat wat wij doen het antwoord is. Soms denk je ‘er zit niemand op ons te wachten’, omdat je gewoon niet de juiste mensen spreekt en om je heen hebt. Maar dan zit je op zo’n congres met vijfhonderd gelijkgestemden en mensen die precies begrijpen wat jij aan het doen bent. En net als jij overtuigd zijn van wat je te bieden hebt. Elk mens heeft een inspirerend voorbeeld nodig om vast te houden aan je doel. Op de terugweg in de auto beseften we ons dat we vol energie, inspiratie en motivatie terug naar huis gingen. Jinpa is dan misschien wel klein, maar niet minder belangrijk! We zijn hopelijk dat kleine inspirerende expertise zorgbedrijf die voor anderen een voorbeeld is waaruit zij kracht en kennis kunnen halen. En waar we trots op zijn: we zijn het denken al voorbij. We dóen het al elke dag! Van onbewust bekwaam naar bewust bekwaam! De gevolgen van gisteren: we gaan inspireren! En dus gaan we verder met onze elearning, gaan we open dagen organiseren, een blog schrijven ter inspiratie voor anderen en leuke, interessante workshops geven….. Yes! We are back on track! Dank je wel, Deelkracht! Het woord zegt het al: Deel-KRACHT. |
Categorieën
Alles
Auteurs
Archieven |
RSS-feed