|
We eten elke zaterdagavond patat. Dat doen we al 23 jaar. Elke zaterdagmiddag rond vier uur vragen we Joey wat hij wil eten. “Joey? Papa gaat patatje halen. Wat wil je eten?’Dit is een hele vaste zin die ervoor zorgt dat Joey herkent wat we vragen. En dan komt zijn vaste codezinnetje, die hij - soms een beetje stotterend - uit zijn brein omhoog haalt: “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs”.
Maar soms wil hij wat papa of mama hebben. “Die dan? Die altijd?”, vraagt hij dan, wijzend naar ons bord. “Dat heet spare-rib’, benoemen we dan. En zoeken we in het woordenboek van het gebarencentrum of we het gebaar voor sparerib ergens kunnen vinden. We maken een foto van de sparerib op ons bord, zodat we Joey de volgende keer kunnen laten zien wat we hadden. Joey houdt ook van spareribs, kipnuggets en kippeboutjes. Dat weet hij zelf wel, maar noemt het nooit als we onze standaard vraag op zaterdagmiddag stellen. Joey is ernstig verstandelijk beperkt, heeft een spraak-taal ontwikkelingsstoornis, is slechthorend en is autistisch. Elke zaterdag aan het einde van de middag vragen we hem wat hij wil eten. En elke zaterdagmiddag komt zijn vaste codezin uit zijn mond. Want in zijn hoofd werkt dit zo. Joey is vaak erg verbaal. Hij kan je echt je oren van je hoofd kletsen. Mensen die hem horen praten denken ‘zo…. die kan heel goed praten! Hij kan je heel goed benoemen wat hij wil”. Er komen dan hele zinnen uit zijn mond, ook al is de grammatica heel erg raar. En de uitspraak van klanken niet goed. Toch komt het over alsof hij volzinnen spreekt en heel goed weet hij hij zich uit moet drukken. En daar schuilt het gevaar. Een gevaar waar hij al 24 jaar lang tegenaan loopt. Verkeerde inschatting door zijn omgeving. Als we niet beter zouden weten zou Joey élke zaterdag “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs” krijgen. Twee frikandellen met alleen curry en uitjes. En een patatje met mayonaise. En een grote beker softijs. Dan zou hij nooit spareribs eten, waar hij zo gek op is. Of kippeboutjes. Want het zou hem nooit gevraagd worden of hij dat misschien wil. Het helpt niet om het in woorden te vragen. Joey’s brein verwerkt deze gesproken taal niet altijd goed. Je krijgt dan domweg geen antwoord of opnieuw het standaard-codezinnetje dat hoort bij het moment ‘patat eten en papa of mama die vraagt wat ik wil eten’. Hij herhaalt deze dan soms wel drie keer en er komt niets anders uit. Als je niet de moeite neemt om hem een plaatje te laten zien en te vragen ‘of wil je déze?”, dan zou hij nooit iets anders eten. Doe je dit wél, neem je deze moeite, dan is zijn reactie dat hij naar het plaatje kijkt en zegt ‘deze? Weet je nog? Heel lang geleden? Naam?’ Naam is ‘sparerib’, noemen we bij het wijzen op de foto. Joey herhaalt en zegt ‘spèhlip’. Mag wel die?’. En heel langzaam, na heel veel zaterdagmiddagen, onthoudt Joey het woord. En zo ineens komt er op een goeie dag een ander antwoord. “Joey? Papa gaat patatje halen. Wat wil je eten?’. Joey geeft antwoord: “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs”. En dan ineens een frons op zijn hoofd. “kan je wel… heel lang geleden. Weet je nog?..... naam?’. Hij komt niet op het woord, maar weet wél dat er nog iets anders was en dat het ergens in zijn hoofd zit. We pakken de foto’s van eten van de zaterdag erbij. Hij wijst enthousiast naar het plaatje van de sparerib. “Deze!?Spèhlip? Met tsjuptjsub?” Ehhh…… nu kijken mijn man en ik elkaar aan. Tsjubtsjub? We begrijpen hem niet. Hij kijkt ons hoopvol aan en wijst naar de foto. “Wil je sparerib?’. Ja, zegt Joey met een blij gezicht. “met tjuptjup’. Mijn man en ik kijken elkaar nog eens aan en fronsen ons hoofd. “weet jij wat dat betekent?”, vraagt mijn man. “Nee, ik heb dit woord nog nooit van hem gehoord. Waar klinkt het naar?”. Mijn man en ik zoeken de betekenis. Joey herhaalt: “tjuptjup! Weet je nog? Heel lang geleden!’’. En zo ineens loopt hij naar de koelkast en haalt de fles curry uit de deur. “tjuptjup. Andere!’, zegt hij terwijl hij ons beide aankijkt. Ik vraag of hij het gebaar wil maken. Hij maakt het gebaar ‘saus’. Schieten we ook niks mee op. En zo ineens begint in mijn brein een beeld omhoog te komen. “oooo….”, zeg ik verrast, “je bedoelt ketchup!”. Een begeleidster had namelijk vorige week ketchup bij haar eten. En Joey heeft dit gezien en geproefd. Aan Joey’s blije gezicht te zien hebben we het mysterie ontrafelt! Mijn zoon is verbaal. En tegelijkertijd helemaal niet. Hij wordt vaak over- en onderschat, doordat zijn gesproken taal niet goed ingeschat wordt. Hij spreekt veel zinnen van 3 tot 4 woorden. Maar het is allemaal ‘code-taal’. Vaste riedeltjes die je héél goed moet herkennen en begrijpen. En af en toe, op een goeie dag, haalt hij een nieuw aangeleerd woord uit het woordenboek uit zijn hoofd. En door zijn spraak-taal-ontwikkelingsstoornis én slechthorendheid komt dit woord en niet goed uit. Maar doordat we de visie hebben dat communicatie een mensenrecht is blijven we luisteren en helpen. En blijven we dus niet alleen maar tegen hem praten, maar halen we álle communicatiemiddelen uit de kast. Want wie wil nu niet een keer wat anders dan ‘twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs’? (Bij Jinpa leren begeleiders om te werken volgens de methode Totale Communicatie. Dit is een zeer uitgebreide visie over communicatie aangaande gesproken taal en álle andere vormen van communicatie. Hierdoor zien we dat mensen waarmee wij werken áltijd mogelijkheden aangeboden moeten krijgen om te communiceren en zélf dingen aan moeten kunnen geven. Hieronder valt bijvoorbeeld een keuze aan kunnen geven, stoppen of doorgaan en een gesprek kunnen voeren of iets vertellen over jezelf. Zelfs als iemand echt non-verbaal is en dus alleen maar klanken kan maken of met de ogen kan knipperen. Want communicatie is een mensenrecht).
0 Opmerkingen
 Daar gaan we weer...Joey kijkt me aan. Hij doet vreselijk zijn best zich op mij te focussen en te begrijpen. Hij draait zijn hoofd mijn kant op, laat zijn blik op mijn gezicht rusten. Zijn ogen hebben een wazige blik, die nergens naar lijken te kijken. Zijn blik lijkt ook een beetje verbaasd. Hij zegt niets.
Ik wel. “Joey, wat wil je op je broodje?”, vraag ik hem voor de derde keer. Eerst in gesproken taal. Joey kijkt me aan en reageert niet. Hij probeert het wel. Helaas ken ik de blik ondertussen en weet ik al dat hij waarschijnlijk niet gaat reageren. Maar zoals wij het in onze visie doen gaan we nergens zomaar van uit en controleren we alles wat we vermoeden. En dus ga ik over in gebarentaal, want Joey kan op dit moment een slechter gehoor hebben dan anders. Ook hier reageert hij niet op. Hij blijft zijn aandacht op mij houden, maar ik zie dat er iets ‘raars’ met hem aan de hand is. Ik doe het volgende wat we normaal doen: tekenen. En dus pak ik het correctbook-boekje en een bijbehorende pen en teken ‘broodje’, ‘beleg’ en een vraagteken. Ik noem de woorden en gebaren erbij: broodje, op, wat? Ik zet twee soorten beleg voor hem neer en puzzel de rest van de tafel. Niet teveel keuze, alle verdere dingen van de tafel helpt als hij erg veel ‘last’ van zijn autisme heeft. Maar dat is vandaag niet zo. Helaas ken ik deze blik en dit gedrag maar al te goed. Joey blijft me met een vreemde blik aankijken en ineens gaat zijn blik een andere kant op: hij steekt zijn hand op en kijkt naar zijn hand alsof hij deze nog nooit heeft gezien. Hij zegt nog steeds niets. Ik zeg ‘dat is je hand’. Joey kijkt mij aan en kijkt weer eens naar zijn hand…..Joey herkent zijn eigen hand niet. En Joey kan nu ook niet praten. Herkent geen gebaren, geen tekeningen…..Hij heeft op dit moment geen taalbegrip, herkent voorwerpen niet en heeft insomnia. En dit komt niet doordat hij al 84 uur achtereen wakker is. Ook al helpt dat natuurlijk ook niet. Het komt ook niet omdat hij ziek is, ook al heeft hij nu al drie dagen lang zeven waterdunne poepbroeken op een dag en moeten we hem een aantal keer per dag douchen. Het komt ook niet omdat hij nu niet wil eten en drinken. Joey heeft op dit moment iets wat hetzelfde lijkt als ‘perceptieve afasie’ door kortsluiting in zijn temporaal kwab, om even moeilijke woorden te gebruiken. Kortom: hij heeft nu al drie dagen lang epileptische aanvallen. Zijn brein doet het nu niet, net boven zijn linker oor. Hierdoor heeft Joey even totaal geen taalbegrip. Net als iemand die een hersenbloeding heeft of niet-aangeboren hersenletsel. Bij Joey gaat het gelukkig weer over. Maar nu even niet….. En dan, zó ineens, wordt zijn blik anders. “Kan je wel honderd kilometer per uur? Straks sligro kratjes halen? Kan je wel cola met suiker….” ratelt hij ineens. Hij pakt het beleg uit de serie beleg op de tafel, ander beleg dan ik net voor hem had gezet. Smeert zijn brood, schenkt drinken in. En ratelt door. “Kan je wel rijbewijs halen? Mag wel?”. We hebben een heel gesprek over dat je dan naar school moet en dat dit wel heel ingewikkeld is. Na het ontbijt ploft hij op de bank en valt meteen in slaap. En slaapt vier dagen. Hij is nauwelijks wakker te krijgen. Zijn zenuwen en zijn brein zijn opnieuw in de war. Hij gaat soms met geen mogelijkheid ‘aan’ en soms niet meer ‘uit’. “Pfff….”, zegt de begeleidster terwijl we naar hem kijken. “Gisteren wou ik dat hij eens stopte met praten. Je wordt er gek van. Het is zó vermoeiend als hij continu tegen je praat en ook antwoorden wil. Op een gegeven moment trek je de concentratie niet meer. Want je móet wel luisteren en antwoorden. Want o, o, o, als je per ongeluk iets beloofd wat niet mag. Hij onthoudt alles en dan zijn zijn duidelijke afspraken, die we altijd hebben, weg. Maar nu…… ik dacht vanochtend tijdens het ontbijt ‘zei hij maar wat’. Want dan weet je dat het gelukkig weer over is. Arm kind”. Epilepsie. Een raar ding. Je weet wel: dat iemand ligt te schudden op de grond. Met schuim op de lippen. Een heel raar en eng gezicht. Maar focale aanvallen, partiële aanvallen met en zonder verminderd bewustzijn, PNEA en overbelasting van de nervus vagus? Daar hebben maar weinig over gehoord. Wij wel. Mijn team begeleiders ook. We zijn hier experts in, ondertussen. Samen met de neurologen, huisarts, stichting SEIN.  We zitten op de bank. Joey speelt met zijn treinspel op zijn iPad. Ineens kijkt hij me aan. "Francine kalender pakken!" noemt hij. Hij gaat verder: "Bijna rode vakantie! Morgen juni".
Joey begrijpt niet. Hij herkent alleen maar en leert door ervaringen. We maken hier met hem concepten van. Juni hoort bij het concept zomer. Zodra juni dichterbij komt vraagt Joey weer om bevestiging van dat concept. "Kan je wel bij kleine huisje zwembad", vraagt hij. En "kan je wel leeuwal zwemmen". Joey spreekt codetaal, dus ik beantwoord deze vragen ook in zijn codetaal: "Klopt. In de zomer kun je bij kleine huisje zwembad". Terwijl we kletsen pak ik Joey's map erbij. De map heeft een codenaam: de aardemap. Want er staat een groot plaatje van de planeet op de voorkant. Hierin zit een map met een kalender, die hij elke dag aftekent. De weken hebben we kleuren gegeven. We hebben de gewone, witte weken. Dit zijn de weken waarin Joey gewoon dagbesteding heeft. In deze weken mag hij op de woensdag of op zaterdag of zondag een kort uitstapje maken. Dingen die hij kent. Dingen die we als begeleider ook kennen, want we gaan mee als begeleiders. Waarvoor we picto-stappenplannen maken, een onderdeel van onze ondersteunende communicatie, al klaar hebben en steeds opnieuw gebruiken. Dan zijn er de gele weken. Vanuit school kende Joey het concept 'vakantie'. In de dagbesteding heeft hij om de vijf weken een gele vakantieweek. In zijn kalender zijn deze weken ook geel gemaakt. In deze weken mag Joey een groter uitstapje maken. Vaak kiest hij voor een treinrit in een Arriva of NS trein. Als begeleiders maken we ook hiervoor stappenplannen en bereiden we de reis voor. We bellen het restaurant waar we willen gaan lunchen zodat we zeker weten dat we daar terecht kunnen en of het geschikt is. We zoeken foto's van deze plek op internet en laten Joey deze alvast zien. We maken de picto-stappenplannen die we ook met hem doornemen en we herhalen dit een paar keer. Zoveel te meer Joey van tevoren weet, zoveel te minder overvalt de dag hem. Hierdoor geniet hij intens van zo'n dag. In Joey's map zitten, naast de kalender, ook een wit, een geel en een rood papier. Hierop staan foto's en picto's van de uitstapjes die hij in de betreffende weken mag kiezen. Zo is voor Joey snel te zien wat wanneer mag. Nu komt dus de rode vakantie dichterbij..... de magische rode vakantie! Zes weken luiwammes zijn en leuke dingen doen, zoals Joey zelf zegt. In deze vakantie mag Joey twee keer een groot, nieuw, bijzonder uitstapje maken. Binnen Nederland, maar verder is de keuze reuze! We zijn al naar de Euromast geweest. En met de trein naar Amsterdam om met de metro te rijden. Het spoorwegmuseum hebben we al meerdere keren gezien en ook het Aviodrome. Nu dus het moment om te fantaseren over wat we de komende rode vakantie gaan doen! Eerst tellen we de weken. Acht nog. Zeven witte en één gele. Joey zijn gezicht licht op. "Best snel, Francine! Kan jij wel, acht weken!". Ik antwoord: "Klopt. Acht week is best snel. Dat kan jij wel!" Joey vertelt verder: "Kan jij alles kiezen, wat ga je doen? Kan jij per jaar kiezen!". "Dat klopt", reageer ik. "Rode week mag je alles kiezen. Kan jij (eens per) jaar kiezen". Ik zie de verwerking van de informatie bij Joey en ik wacht tot hij zelf aangeeft weer informatie te kunnen geven of krijgen. Na een paar minuten stilte, waarin ik de kwartjes in zijn hoofd bijna zie vallen, kijkt hij me met een grote grijns aan ."Leuk hè, Francine, rode vakantie!" Auteur: Francine Gangelhof, vaste begeleidster Joey 1 juni 2022 Zie voor meer informatie over Francine in menu rechts bij 'auteurs'. |
Categorieën
Alles
Auteurs
Archieven |
RSS-feed