|
We eten elke zaterdagavond patat. Dat doen we al 23 jaar. Elke zaterdagmiddag rond vier uur vragen we Joey wat hij wil eten. “Joey? Papa gaat patatje halen. Wat wil je eten?’Dit is een hele vaste zin die ervoor zorgt dat Joey herkent wat we vragen. En dan komt zijn vaste codezinnetje, die hij - soms een beetje stotterend - uit zijn brein omhoog haalt: “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs”.
Maar soms wil hij wat papa of mama hebben. “Die dan? Die altijd?”, vraagt hij dan, wijzend naar ons bord. “Dat heet spare-rib’, benoemen we dan. En zoeken we in het woordenboek van het gebarencentrum of we het gebaar voor sparerib ergens kunnen vinden. We maken een foto van de sparerib op ons bord, zodat we Joey de volgende keer kunnen laten zien wat we hadden. Joey houdt ook van spareribs, kipnuggets en kippeboutjes. Dat weet hij zelf wel, maar noemt het nooit als we onze standaard vraag op zaterdagmiddag stellen. Joey is ernstig verstandelijk beperkt, heeft een spraak-taal ontwikkelingsstoornis, is slechthorend en is autistisch. Elke zaterdag aan het einde van de middag vragen we hem wat hij wil eten. En elke zaterdagmiddag komt zijn vaste codezin uit zijn mond. Want in zijn hoofd werkt dit zo. Joey is vaak erg verbaal. Hij kan je echt je oren van je hoofd kletsen. Mensen die hem horen praten denken ‘zo…. die kan heel goed praten! Hij kan je heel goed benoemen wat hij wil”. Er komen dan hele zinnen uit zijn mond, ook al is de grammatica heel erg raar. En de uitspraak van klanken niet goed. Toch komt het over alsof hij volzinnen spreekt en heel goed weet hij hij zich uit moet drukken. En daar schuilt het gevaar. Een gevaar waar hij al 24 jaar lang tegenaan loopt. Verkeerde inschatting door zijn omgeving. Als we niet beter zouden weten zou Joey élke zaterdag “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs” krijgen. Twee frikandellen met alleen curry en uitjes. En een patatje met mayonaise. En een grote beker softijs. Dan zou hij nooit spareribs eten, waar hij zo gek op is. Of kippeboutjes. Want het zou hem nooit gevraagd worden of hij dat misschien wil. Het helpt niet om het in woorden te vragen. Joey’s brein verwerkt deze gesproken taal niet altijd goed. Je krijgt dan domweg geen antwoord of opnieuw het standaard-codezinnetje dat hoort bij het moment ‘patat eten en papa of mama die vraagt wat ik wil eten’. Hij herhaalt deze dan soms wel drie keer en er komt niets anders uit. Als je niet de moeite neemt om hem een plaatje te laten zien en te vragen ‘of wil je déze?”, dan zou hij nooit iets anders eten. Doe je dit wél, neem je deze moeite, dan is zijn reactie dat hij naar het plaatje kijkt en zegt ‘deze? Weet je nog? Heel lang geleden? Naam?’ Naam is ‘sparerib’, noemen we bij het wijzen op de foto. Joey herhaalt en zegt ‘spèhlip’. Mag wel die?’. En heel langzaam, na heel veel zaterdagmiddagen, onthoudt Joey het woord. En zo ineens komt er op een goeie dag een ander antwoord. “Joey? Papa gaat patatje halen. Wat wil je eten?’. Joey geeft antwoord: “twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs”. En dan ineens een frons op zijn hoofd. “kan je wel… heel lang geleden. Weet je nog?..... naam?’. Hij komt niet op het woord, maar weet wél dat er nog iets anders was en dat het ergens in zijn hoofd zit. We pakken de foto’s van eten van de zaterdag erbij. Hij wijst enthousiast naar het plaatje van de sparerib. “Deze!?Spèhlip? Met tsjuptjsub?” Ehhh…… nu kijken mijn man en ik elkaar aan. Tsjubtsjub? We begrijpen hem niet. Hij kijkt ons hoopvol aan en wijst naar de foto. “Wil je sparerib?’. Ja, zegt Joey met een blij gezicht. “met tjuptjup’. Mijn man en ik kijken elkaar nog eens aan en fronsen ons hoofd. “weet jij wat dat betekent?”, vraagt mijn man. “Nee, ik heb dit woord nog nooit van hem gehoord. Waar klinkt het naar?”. Mijn man en ik zoeken de betekenis. Joey herhaalt: “tjuptjup! Weet je nog? Heel lang geleden!’’. En zo ineens loopt hij naar de koelkast en haalt de fles curry uit de deur. “tjuptjup. Andere!’, zegt hij terwijl hij ons beide aankijkt. Ik vraag of hij het gebaar wil maken. Hij maakt het gebaar ‘saus’. Schieten we ook niks mee op. En zo ineens begint in mijn brein een beeld omhoog te komen. “oooo….”, zeg ik verrast, “je bedoelt ketchup!”. Een begeleidster had namelijk vorige week ketchup bij haar eten. En Joey heeft dit gezien en geproefd. Aan Joey’s blije gezicht te zien hebben we het mysterie ontrafelt! Mijn zoon is verbaal. En tegelijkertijd helemaal niet. Hij wordt vaak over- en onderschat, doordat zijn gesproken taal niet goed ingeschat wordt. Hij spreekt veel zinnen van 3 tot 4 woorden. Maar het is allemaal ‘code-taal’. Vaste riedeltjes die je héél goed moet herkennen en begrijpen. En af en toe, op een goeie dag, haalt hij een nieuw aangeleerd woord uit het woordenboek uit zijn hoofd. En door zijn spraak-taal-ontwikkelingsstoornis én slechthorendheid komt dit woord en niet goed uit. Maar doordat we de visie hebben dat communicatie een mensenrecht is blijven we luisteren en helpen. En blijven we dus niet alleen maar tegen hem praten, maar halen we álle communicatiemiddelen uit de kast. Want wie wil nu niet een keer wat anders dan ‘twee flikandel kully met uitje, patat met majonaise en glote bekel sof-ijs’? (Bij Jinpa leren begeleiders om te werken volgens de methode Totale Communicatie. Dit is een zeer uitgebreide visie over communicatie aangaande gesproken taal en álle andere vormen van communicatie. Hierdoor zien we dat mensen waarmee wij werken áltijd mogelijkheden aangeboden moeten krijgen om te communiceren en zélf dingen aan moeten kunnen geven. Hieronder valt bijvoorbeeld een keuze aan kunnen geven, stoppen of doorgaan en een gesprek kunnen voeren of iets vertellen over jezelf. Zelfs als iemand echt non-verbaal is en dus alleen maar klanken kan maken of met de ogen kan knipperen. Want communicatie is een mensenrecht).
0 Opmerkingen
 Daar gaan we weer...Joey kijkt me aan. Hij doet vreselijk zijn best zich op mij te focussen en te begrijpen. Hij draait zijn hoofd mijn kant op, laat zijn blik op mijn gezicht rusten. Zijn ogen hebben een wazige blik, die nergens naar lijken te kijken. Zijn blik lijkt ook een beetje verbaasd. Hij zegt niets.
Ik wel. “Joey, wat wil je op je broodje?”, vraag ik hem voor de derde keer. Eerst in gesproken taal. Joey kijkt me aan en reageert niet. Hij probeert het wel. Helaas ken ik de blik ondertussen en weet ik al dat hij waarschijnlijk niet gaat reageren. Maar zoals wij het in onze visie doen gaan we nergens zomaar van uit en controleren we alles wat we vermoeden. En dus ga ik over in gebarentaal, want Joey kan op dit moment een slechter gehoor hebben dan anders. Ook hier reageert hij niet op. Hij blijft zijn aandacht op mij houden, maar ik zie dat er iets ‘raars’ met hem aan de hand is. Ik doe het volgende wat we normaal doen: tekenen. En dus pak ik het correctbook-boekje en een bijbehorende pen en teken ‘broodje’, ‘beleg’ en een vraagteken. Ik noem de woorden en gebaren erbij: broodje, op, wat? Ik zet twee soorten beleg voor hem neer en puzzel de rest van de tafel. Niet teveel keuze, alle verdere dingen van de tafel helpt als hij erg veel ‘last’ van zijn autisme heeft. Maar dat is vandaag niet zo. Helaas ken ik deze blik en dit gedrag maar al te goed. Joey blijft me met een vreemde blik aankijken en ineens gaat zijn blik een andere kant op: hij steekt zijn hand op en kijkt naar zijn hand alsof hij deze nog nooit heeft gezien. Hij zegt nog steeds niets. Ik zeg ‘dat is je hand’. Joey kijkt mij aan en kijkt weer eens naar zijn hand…..Joey herkent zijn eigen hand niet. En Joey kan nu ook niet praten. Herkent geen gebaren, geen tekeningen…..Hij heeft op dit moment geen taalbegrip, herkent voorwerpen niet en heeft insomnia. En dit komt niet doordat hij al 84 uur achtereen wakker is. Ook al helpt dat natuurlijk ook niet. Het komt ook niet omdat hij ziek is, ook al heeft hij nu al drie dagen lang zeven waterdunne poepbroeken op een dag en moeten we hem een aantal keer per dag douchen. Het komt ook niet omdat hij nu niet wil eten en drinken. Joey heeft op dit moment iets wat hetzelfde lijkt als ‘perceptieve afasie’ door kortsluiting in zijn temporaal kwab, om even moeilijke woorden te gebruiken. Kortom: hij heeft nu al drie dagen lang epileptische aanvallen. Zijn brein doet het nu niet, net boven zijn linker oor. Hierdoor heeft Joey even totaal geen taalbegrip. Net als iemand die een hersenbloeding heeft of niet-aangeboren hersenletsel. Bij Joey gaat het gelukkig weer over. Maar nu even niet….. En dan, zó ineens, wordt zijn blik anders. “Kan je wel honderd kilometer per uur? Straks sligro kratjes halen? Kan je wel cola met suiker….” ratelt hij ineens. Hij pakt het beleg uit de serie beleg op de tafel, ander beleg dan ik net voor hem had gezet. Smeert zijn brood, schenkt drinken in. En ratelt door. “Kan je wel rijbewijs halen? Mag wel?”. We hebben een heel gesprek over dat je dan naar school moet en dat dit wel heel ingewikkeld is. Na het ontbijt ploft hij op de bank en valt meteen in slaap. En slaapt vier dagen. Hij is nauwelijks wakker te krijgen. Zijn zenuwen en zijn brein zijn opnieuw in de war. Hij gaat soms met geen mogelijkheid ‘aan’ en soms niet meer ‘uit’. “Pfff….”, zegt de begeleidster terwijl we naar hem kijken. “Gisteren wou ik dat hij eens stopte met praten. Je wordt er gek van. Het is zó vermoeiend als hij continu tegen je praat en ook antwoorden wil. Op een gegeven moment trek je de concentratie niet meer. Want je móet wel luisteren en antwoorden. Want o, o, o, als je per ongeluk iets beloofd wat niet mag. Hij onthoudt alles en dan zijn zijn duidelijke afspraken, die we altijd hebben, weg. Maar nu…… ik dacht vanochtend tijdens het ontbijt ‘zei hij maar wat’. Want dan weet je dat het gelukkig weer over is. Arm kind”. Epilepsie. Een raar ding. Je weet wel: dat iemand ligt te schudden op de grond. Met schuim op de lippen. Een heel raar en eng gezicht. Maar focale aanvallen, partiële aanvallen met en zonder verminderd bewustzijn, PNEA en overbelasting van de nervus vagus? Daar hebben maar weinig over gehoord. Wij wel. Mijn team begeleiders ook. We zijn hier experts in, ondertussen. Samen met de neurologen, huisarts, stichting SEIN. |
Categorieën
Alles
Auteurs
Archieven |
RSS-feed