Ik wou dat hij me weer de oren van het hoofd kletst...

Daar gaan we weer...Joey kijkt me aan. Hij doet vreselijk zijn best zich op mij te focussen en te begrijpen. Hij draait zijn hoofd mijn kant op, laat zijn blik op mijn gezicht rusten. Zijn ogen hebben een wazige blik, die nergens naar lijken te kijken. Zijn blik lijkt ook een beetje verbaasd. Hij zegt niets.
Ik wel.

“Joey, wat wil je op je broodje?”, vraag ik hem voor de derde keer. Eerst in gesproken taal. Joey kijkt me aan en reageert niet. Hij probeert het wel. Helaas ken ik de blik ondertussen en weet ik al dat hij waarschijnlijk niet gaat reageren. Maar zoals wij het in onze visie doen gaan we nergens zomaar van uit en controleren we alles wat we vermoeden. En dus ga ik over in gebarentaal, want Joey kan op dit moment een slechter gehoor hebben dan anders. Ook hier reageert hij niet op. Hij blijft zijn aandacht op mij houden, maar ik zie dat er iets ‘raars’ met hem aan de hand is. Ik doe het volgende wat we normaal doen: tekenen. En dus pak ik het correctbook-boekje en een bijbehorende pen en teken ‘broodje’, ‘beleg’ en een vraagteken. Ik noem de woorden en gebaren erbij: broodje, op, wat? Ik zet twee soorten beleg voor hem neer en puzzel de rest van de tafel. Niet teveel keuze, alle verdere dingen van de tafel helpt als hij erg veel ‘last’ van zijn autisme heeft. Maar dat is vandaag niet zo. Helaas ken ik deze blik en dit gedrag maar al te goed.
Joey blijft me met een vreemde blik aankijken en ineens gaat zijn blik een andere kant op: hij steekt zijn hand op en kijkt naar zijn hand alsof hij deze nog nooit heeft gezien. Hij zegt nog steeds niets. Ik zeg ‘dat is je hand’. Joey kijkt mij aan en kijkt weer eens naar zijn hand…..Joey herkent zijn eigen hand niet. En Joey kan nu ook niet praten. Herkent geen gebaren, geen tekeningen…..Hij heeft op dit moment geen taalbegrip, herkent voorwerpen niet en heeft insomnia​.

En dit komt niet doordat hij al 84 uur achtereen wakker is. Ook al helpt dat natuurlijk ook niet. Het komt ook niet omdat hij ziek is, ook al heeft hij nu al drie dagen lang zeven waterdunne poepbroeken op een dag en moeten we hem een aantal keer per dag douchen. Het komt ook niet omdat hij nu niet wil eten en drinken.

Joey heeft op dit moment iets wat hetzelfde lijkt als ‘perceptieve afasie’ door kortsluiting in zijn temporaal kwab, om even moeilijke woorden te gebruiken. Kortom: hij heeft nu al drie dagen lang epileptische aanvallen. Zijn brein doet het nu niet, net boven zijn linker oor. Hierdoor heeft Joey even totaal geen taalbegrip. Net als iemand die een hersenbloeding heeft of niet-aangeboren hersenletsel. Bij Joey gaat het gelukkig weer over. Maar nu even niet…..

En dan, zó ineens, wordt zijn blik anders. “Kan je wel honderd kilometer per uur? Straks sligro kratjes halen? Kan je wel cola met suiker….” ratelt hij ineens. Hij pakt het beleg uit de serie beleg op de tafel, ander beleg dan ik net voor hem had gezet. Smeert zijn brood, schenkt drinken in. En ratelt door. “Kan je wel rijbewijs halen? Mag wel?”. We hebben een heel gesprek over dat je dan naar school moet en dat dit wel heel ingewikkeld is. Na het ontbijt ploft hij op de bank en valt meteen in slaap.

En slaapt vier dagen. Hij is nauwelijks wakker te krijgen. Zijn zenuwen en zijn brein zijn opnieuw in de war. Hij gaat soms met geen mogelijkheid ‘aan’ en soms niet meer ‘uit’.

“Pfff….”, zegt de begeleidster terwijl we naar hem kijken. “Gisteren wou ik dat hij eens stopte met praten. Je wordt er gek van. Het is zó vermoeiend als hij continu tegen je praat en ook antwoorden wil. Op een gegeven moment trek je de concentratie niet meer. Want je móet wel luisteren en antwoorden. Want o, o, o, als je per ongeluk iets beloofd wat niet mag. Hij onthoudt alles en dan zijn zijn duidelijke afspraken, die we altijd hebben, weg. Maar nu…… ik dacht vanochtend tijdens het ontbijt ‘zei hij maar wat’. Want dan weet je dat het gelukkig weer over is. Arm kind”.

Epilepsie. Een raar ding. 

Je weet wel: dat iemand ligt te schudden op de grond. Met schuim op de lippen. Een heel raar en eng gezicht.
Maar focale aanvallen, partiële aanvallen met en zonder verminderd bewustzijn, PNEA en overbelasting van de nervus vagus? Daar hebben maar weinig over gehoord.
Wij wel. Mijn team begeleiders ook. We zijn hier experts in, ondertussen. Samen met de neurologen, huisarts, stichting SEIN.

---