Goede zorg: kennis en ervaring op de werkvloer!

De discussie die op gang komt over goede zorg: daar doen wij graag aan mee!

Geef me tijd op de werkvloer voor goede zorg! Maar wat is dan goede zorg voor EMB?
Misschien ligt het antwoord in de eenvoud!

Op de tafel liggen drie boeken open. Een lineaal. Uitwisbare pennen. Asana, een online projectplannings-systeem staat in beeld op de laptop. Een kladblok met rondjes en een lijntje. De nieuwe teamleidster zucht. “Er komt best nog wel iets bij kijken! Ik had dit nooit zo gedacht. Ik begrijp mijn collega nu wel, waarom ze soms moppert als ze me vraagt of ik die taakbak al gevuld heb en ik het nog niet gedaan heb. De volgende keer zal ik het meteen doen”. 

Een heftige uitzending op de televisie, berichten op facebook, discussiegroepen in het hele land. Gelukkig horen we de schreeuw om de passende zorg voor EMB steeds meer in het nieuws. Het is gemakkelijk om te mopperen of om kritiek te hebben. Onderling op de werkvloer wordt hier veel over gesproken, maar ook bij ouders zijn dit soort punten in de zorg bekend. Wij stellen onszelf elke dag steeds opnieuw de vraag: 'Maar wat IS dan die goeie zorg die wél werkt?' en zijn dit uit gaan voeren. Lees onze mening en onze ideëen binnen Jinpa en lees hoe het ons inspireert de dingen anders te doen......

(klik 'MEER LEZEN rechts' om door te lezen)

Timemanagement. Wij? In Jinpa? Ja, inderdaad! En wat zijn ze er blij mee! 
We horen veel signalen dat men naar oplossingen zoekt in de zorg voor ernstig meervoudig beperkte mensen. Er zijn veel zorgen rond deze zorg. Er zijn werkgroepen met mensen uit grote instellingen die hele meetings spenderen om de oplossing te zoeken. Tot nu toe horen we nog niet dat zij dezelfde kant op kijken als wij: vanuit ‘personeel op de werkvloer’ en als ouders. Als je met ouders en betrokken begeleiders werkt, hoor je de volgende dingen die ten grondslag liggen aan de niet-passende zorg en deze redenen worden steeds duidelijker en groter:

• “er is geen tijd voor”: een veel voorkomende uitgesproken zin op de werkvloer in de zorg
• er is geen kennis en ervaring meer op de werkvloer: steeds meer flexwerkers, mensen die snel weglopen van hun baan omdat deze te zwaar gevonden wordt, opleidingen die de zorg voor EMB niet behandelen
• orthopedagogen blijven in hun kantoren en weten niet wat er speelt. Continue nieuwe methoden bedenken, maar oude worden niet werkelijk ingezet. Laat staan nieuwe.
• men doet dit zo omdat het al altijd zo gedaan wordt: de starre cultuur binnen de zorg en zorgmensen is een probleem
• je moet vooral niet vragen wáárom je iets moet doen als je twijfelt over wat je doet, want dat wordt niet gewaardeerd door collega’s of de leidinggevenden. Het willen verkrijgen van kennis en betrokkenheid wordt gestraft in plaats van gewaardeerd.
• Onverstaanbaar gedrag bij deze doelgroep wordt normaal gevonden. De leus is 'dat hoort nu eenmaal bij deze mensen'. Een zeer kwalijke,  gevaarlijke én onjuiste - benadering
• eigenlijk hebben deze kinderen individuele zorg nodig, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Maar dat is financieel niet mogelijk: dit is onzin. Het klopt wél voor de grote instellingen (vanwege al die overheadkosten), maar niet voor een kleinschalige opzet zoals Jinpa is. Wij zijn het bewijs dat dit wél kan. En ook nog voor een lager totaalbedrag dan het zou kosten in een groter instelling!

Wáár is geen tijd voor? Voor goede zorg?
Wát is dan goede zorg?

Het is gemakkelijk om te mopperen of om kritiek te hebben. Onderling op de werkvloer wordt hier veel over gesproken, maar ook bij ouders zijn dit soort punten in de zorg bekend. Maar in plaats van mopperen, klagen of veroordelen kunnen we er ook iets aan doen. Ik vertel graag hoe wij dit doen en hoe wij al drie jaar elke dag merken dat dit werkt..... Wij zijn hier achter gekomen en zijn dingen anders gaan doen door onszelf steeds opnieuw de vraag te stellen: 'Maar wat IS dan die goeie zorg die wél werkt?' en zijn dit uit gaan voeren. ​
Inzicht in reden onverstaanbaar gedrag moet voorop liggen.
Onverstaanbaar gedrag 'hoort' er NIET bij! 
Wij zijn er van overtuigd dat onverstaanbaar gedrag meestal komt doordat de cliënt niet begrepen wordt en de cliënt zichzelf niet duidelijk kan maken. Wij zetten daarom in eerste in op communicatie met de cliënt.

Als je de hele dag niet begrepen wordt: hoe gefrustreerd raak je dan? Hoe zou jij je voelen? Hoe maak je aan je omgeving duidelijk wat je aankunt en wat je begrijpt als je ‘non-verbaal’ bent? Of als gesproken taal voor jou niet goed in te zetten is? Dan gebruik je geweld. Naar jezelf of de ander, want je leert dat dát dan in ieder geval werkt. Communicatieve functies bij iemand die non-verbaal is? Wat is dat? En gebruiken ze die dan? Ja! Maar niet in gesproken taal. Je zult moeite moeten doen hún taal te begrijpen én te leren spreken.
Communicatie is bij ons het eerste waar we ons op richten in de begeleiding. Want hoe weet je nou hoe je iemand moet verzorgen als je niet weet of iemand moe is, pijn heeft en daardoor niet zoveel aan kan of helemaal niet snapt wat jij van diegene wilt op dat moment? En daarom angstig of onzeker wordt? En dus maar gaat slaan?

Waar is dan geen tijd voor?
Als je bedenkt dat 80 procent van onverstaanbaar gedrag door gebrek aan communicatie en aansluiting bij de cliënt komt, waar is dan geen tijd voor? Je neemt toch ook tijd om over je privezaken met je collega te praten tijdens je werk? Even vertellen dat je gisteravond naar je moeder op bezoek bent geweest. “Gut, die wordt toch wel dement, hoor…” Terwijl je je cliënt verschoond. Wat zou er gebeuren als je die tijd neemt om heel rustig een picto te laten zien over wat de volgende stap in het verschonen is, zodat je cliënt weet wat er gaat komen en hem niet alles overkomt in het leven?

Je zult misschien zeggen: “wat een onzin. Hoezo? Ik werk echt niet met picto’s, hoor. Uit de comvoor-test bleek dat ze dat niet begrijpt. En ze weet toch hoe verschonen gaat? En bij het verschonen heeft ze geen onverstaanbaar gedrag. Een uur later wél”.
Onze begeleidsters (elf in totaal) krijgen dan een glimlach op een gezicht of je hoort gehoon: “Huh! Nee, precíes! Dat dacht ik al! Nou, ik hoor het wel, je hebt géén idee wat je doet met zo iemand. Ik zie wél waar dat gedrag een uur later vandaan komt en kan het ook gemakkelijk oplossen”.
Wat is goeie zorg?

Kennis én ervaring op de werkvloer is essentieel!
Er zijn prachtige methoden. Sommige zijn al tientallen jaren oud. Bovenstaande gehoon van onze begeleiders op zo’n opmerking komt doordat zij de ervaringsordening goed kennen. Niet alleen uit een boekje of een dure cursus geregeld door de leiding of doordat iemand er een lezing over gaf. Deze prachtige methode stamt uit al de jaren 70 en wordt nog steeds onderwezen. NIet in de opleidingen voor de werkvloer, maar in hbo-opleidingen. En de methode? Die komt niet op de werkvloer. Want heb je het al ooit eens geleerd, dan heb je ervaren dat je er nooit mee gewerkt hebt. Hoe bizar is het dat een methode al 45 jaar onderwezen wordt (en dus ook nog nú), maar begeleiders er nooit van gehoord hebben? Of op de werkvloer er vervolgens niet meer werken?
Want had deze begeleidster ervan gehoord dan had ze geweten dat ernstig verstandelijk beperkte mensen ervaringen vaak lichaamsgebonden of associatief ordenen en dat  je daarbij aan moet sluiten. Zéker bij het verschonen. Doe je dat niet dan redt je cliënt het misschien tot de lunch, maar ploft na de lunch uit elkaar omdat er continu overvraging is.

Heeft je orthopedagoog op je werk je dat dan niet uitgelegd, vragen onze begeleidsters soms tijdens een informatie-avond of in contact met mensen die komen solliciteren. We krijgen dan een verbaasde blik. “Orthopedagoog? Nee. Die weten helemaal niet wat er speelt. O, die lopen wel snel even binnen, maar het gaat altijd om de cliënten die het ergste zijn. Of we zien ze helemaal niet. Of ze komen met mappen met info en opdrachten die we helemaal niet kunnen uitvoeren. Pfff….. vertel mij wat over orthopedagogen!”.

Onze begeleiders hebben een vaste baan. Het zijn geen flexwerkers, maar mensen die een team vormen rond een vaste cliënt. Ze kennen hun cliënt door en door: in de dagbesteding, maar óók in de thuissituatie én op de plek waar ze logeren. Ze bouwen 'vlieguren' op door langer te werken en continue hun kennis scherp te houden. Dit doen zij uit zichzelf, omdat ze het belang ervan zijn gaan zien. 
Wat is goeie zorg?

Overdenkingen op grote schaal nu bezig in Nederland. Maar wát overdenkt men dan?
Wat is hier aan de hand? Het aloude ‘de leiding weet niet meer wat er speelt op de werkvloer” en “de leiding die in hun ivoren torentjes, aan een bureau, dingen bedenken. Maar voer het maar eens uit! Ze hebben géén idee over de zorg!” Dat is wat wij horen. En zelf anders doen.

Instellingen denken met z’n allen na over ‘wat kunnen we doen in de zorg voor EMB’. Uitzendingen in Zembla, artikelen op facebook, hulpkreten van ouders die steeds vaker (nu al 60 procent van de doelgroep) hun kind naar huis haalt en daar zorg op zet. En waar het wél goed gaat, maar niet meer met de ouders. Omdat dát - wat wél werkt - tijd en energie kost. En kennis van het kind. Over het kind. Een ouder die wéét wat dat kind aankan en begrijpt. Die met dit kind kan lezen en schrijven en het verstaat. Er mee communiceert. 

Wat is goeie zorg? Wat is hiervoor nodig in Nederland? Eigenlijk laat het antwoord zich al langere tijd zien in wat er ontstaat uit zichzelf! Hoe kunnen we dat, wat nu ontstaat en wat wél werkt, zo maken dat ouders ontlast worden? Want dát is hier het hiaat!

Hetgeen nu uit zichzelf ontstaat in het groot doen: dát is de kracht van de eenvoud en de oplossing.
Jinpa is opgezet door zulke ouders. Ouders die hun kind naar huis haalden en thuis, vanuit pgb, begeleiders inhuurden en opgeleid hebben om goede zorg te waarborgen voor hun zoon. De kennis en ervaring is er bij de ouders. En bij de begeleider binnen Jinpa, de stichting opgezet door deze ouders, is de kennis en ervaring óp de werkvloer. We kennen de methoden beter dan de orthopedagogen. We luisteren en hebben geduld én tijd om te leren communiceren. We begrijpen wat de cliënt ons duidelijk probeert te maken en anticiperen daarop. Want wij hebben geen mappen met audit-punten die op kantoor ingevuld wordt en dan vervolgens stoffig in de kast staat tot de volgende audit. Onze audits worden door onszelf gedaan en is de meest scherpe controle die er kan zijn: elke dag, elke minuut. Door de cliënt zelf, door de begeleidsters en door de ouders. De regie voor de zorg in Jinpa is direct en compleet en is “zoals pgb bedoeld is” (zei een zorgkantoor-bobo uit een bezwaarcommissie die Jinpa helemaal doorgelicht heeft).

Stel je de vraag “waarom doe je dat zo?”. Je hoort bij ons niet ‘weet ik veel. Dat hebben ze zo gezegd. Stel niet van die ingewikkelde vragen” of “doe het nou maar gewoon zo. Het is gisteren bepaald in het overleg”. Nee, bij ons krijg je de opmerking: “Hoeveel tijd heb je? Want dan weet ik of ik je de korte of lange uitleg moet geven” en je krijgt een weloverwogen antwoord waaruit blijkt dat deze begeleidster precies weet en begrijpt waarom je iets doet. En waarom zij tot een keuze kwam. 
Wat is goeie zorg?

Het kan echt. Wij zijn het bewijs
Timemanagement. Want bij ons is er wél tijd voor. Er wordt tijd voor gemáákt. We hebben geen duur pand, geen ballenbak, geen dure snoezel. We hebben wel cliënten die bij ons binnen komen en zeer veel onverstaanbaar gedrag hadden (slaan, bijten, schoppen, schreeuwen. Moeders die plukken haar uit het hoofd hadden, kinderen die met blauwe plekken rondliepen). Deze ouders hoorden 13 jaar lang ‘dat hoort nu eenmaal bij deze doelgroep’ op de plekken waar zij ‘goede, professionele zorg’ hadden. Ze hoorden ‘sorry, jouw kind is nu eenmaal niet leerbaar. Te laag niveau’. Ondertussen dekt deze jongen bij ons, na een paar maanden, zelfstandig en met veel plezier de tafel, kan al communicatieve functies toepassen (leert anders communiceren) en het onverstaanbaar gedrag is nog nauwelijks aanwezig. En is het aanwezig? Dan kunnen we het uiterlijk binnen drie dagen oplossen en voor een volgende keer voorkomen.
Wat is goeie zorg?

Utopia? Nee. Wij komen uit een wereld waar dit al 50 jaar mogelijk is en al 50 jaar zo gedaan werd. Helaas brokkelt ook deze wereld af door gebrek aan scholing op de werkvloer, gebrek aan kennis en ervaring op de werkvloer. En door dure managers, ballenbakken waar maar twee van de tien kinderen in zit en kosten voor ellenlange, niet zinvolle vergaderingen. Maar die wereld, die er lang was en waar onze eigen zoon 13 jaar lang zijn basis heeft gehad (godzijdank en nog steeds eeuwig dankbaar als ouder) bootsen wij na en blazen wij nieuw leven in. En we doen méér: we hopen anderen er ook van te kunnen laten profiteren. Want ooooo…..wat voel je je als ouder ongehoord, niet begrepen en niet gezien.

“pfff…… ouders? Daar heb ik wel genoeg mee meegemaakt”, zeiden de begeleidsters die bij ons kwamen. En nu? Nu zitten we gebroederlijk aan de tafel, zijn we collega’s en waarderen we elkaar enorm.
Want het concept van Jinpa is niet meer of minder dan die ouder die haar kind naar huis haalt en met pgb zelf dan maar begeleiders inhuurt. En die begeleider dan zegt wat ze voor haar kind wil, omdat ze wéét wat het kind nodig heeft. En dit in overleg met haar ondertussen vaste pb’er doet, waar ze zo op kan vertrouwen en dankbaar voor is.
Jinpa is niet meer dan dat, maar dan groter én door middel van een duidelijke visie en beleid ook ervoor zorgend dat de kwaliteit van dit kleinschalige, zo goed blijft.

Geen ingewikkeld gedoe met regelgeving van een ouderinitiatief of woonvorm. Geen overheadkosten, maar al het pgb voor de zorg voor het kind. Begeleiders die kennis van zaken hebben en deze kennis bijhouden. Geschoold zijn in de methoden die echt werken in plaats van drie weken in je opleiding leren en schrijven over hoe een til-lift werkt. Begeleiders die betaalde tijd krijgen om fatsoenlijke communicatiemiddelen te máken zodat een bezoek aan de oogarts, tandarts, fysio, bloedprikken zonder onverstaanbaar gedrag gaat. Die tijd krijgen om activiteiten te bedenken die aansluit bij hun cliënt, dit voorbereidt en de begeleiding aanpast bij het moment. Ziet en herkent wat iemand begrijpt en aankan.

Onverstaanbaar gedrag is NIET normaal en hoort er NIET bij. En wij spreken uit ervaring. We zien overspannen kinderen en ouders tot rust komen. En het is niet eens zo ingewikkeld. Maar men is uit het oog verloren waar het om gaat. Kijkt veel te groot en te breed. Veel te ver naar buiten. Maar kijk eens naar binnen! Kijk eens binnen die huiskamers, waar deze ‘vergeten kinderen’ weer terecht komen, naast hun ouders die banen moeten opzeggen en zelf in een zware burnout zitten door de zorg en zorgen. De kracht ligt in de essentiële dingen. Niet in ‘tijd’ of ‘geld’. De kracht ligt in kennis en ervaring. En de dingen doen die werken. Niet meer en niet minder.

Tijd voor goede zorg creëren. Het is maar nét hoe je je pgb gebruikt! Wij gebruiken het het liefst voor goede zorg voor onze kinderen in plaats van overhead.
Timemanagement. De begeleidster schuift de laptop naar zich toe. Binnen Jinpa hebben we zelfsturende teams die nauw in de gaten worden gehouden door een ervaring teamleider, die zelf ook veel kennis en ervaring heeft op de werkvloer met deze doelgroep. “Dus als ik wil zorgen dat de voorbereiding voor het brooddeeg maken met de machine op tijd klaar is, dien ik in de to-do-list van mijn beide collega’s het dáár neer te zetten? O, maar dan moeten we op het teamoverleg van morgen dit wel even bespreken, want dan moet er nog zo’n keukenmachine met een deksel komen. Omdat hij het dan zélf kan doen. Zal ie geweldig vinden om te kijken naar dat gedraai van die machine. Leuk!”. Ze schuift de laptop met Asana in beeld naar zich toe, zet een milestone, zet de stappen die ze nu herkent die gedaan moeten worden in de to-do-lijst, delegeert de taken naar collega’s en stuurt haar team aan. Want ze is begeleidster van een jongen van 19 binnen Jinpa en leert om ‘assistent-teamleider’ te zijn. Want elke begeleidster binnen Jinpa kan deze taak overnemen als het moet. Zo waarborgen we de zorg én zorgen we voor onderling begrip voor collega’s. En er is betrokkenheid op die manier. Niet omdat het moet, maar omdat ze het zo leuk vinden en zien wat het doet. Elke begeleider krijgt 2,5 uur extra tijd per week (betaald) om te doen ‘waar niemand tijd voor heeft in de zorg’: voorbereiding voor activiteiten en communicatie.

Wat is er nodig voor goede zorg voor EMB?
Nou, DIT. Niet zo moeilijk. En heel erg effectief! Kom maar eens bij ons kijken! Gewoon dát wat nu ontstaat uit zichzelf, de ouder die hun kind naar huis haalt, overzetten naar een ander pand. Maar de zorg hetzelfde houden. En wat is dan die zorg? Betrokkenheid, kennis en ervaring op de werkvloer. Tijd krijgen om de dingen te doen die nódig, waaronder het leren communiceren en tijd hebben voor communicatie met je cliënt. Je cliënt weer kunnen lezen en begrijpen én tijd hebben om te doen wat nodig is.

Tjonge, hoeveel pgb moet je dan wel hebben? Onze ervaring: VG6 is genoeg om ouders 6 uur per dag, op weekdagen, te ontlasten. Het hele jaar door. En wat is er nog meer nodig? Dat deze kinderen in de WLZ zitten en niet bij gemeentes terecht komen, waar de kennis en ervaring over de doelgroep niet aanwezig is. Zoals blijkt uit onder andere de uitzending bij Zembla, waar menigeen van onder de indruk was. En waar verhalen naar voren komen die wij al jarenlang horen en zien.
In de WLZ en met een VG 6 of VG7 kom je al een heel eind! En met meerzorg? Dan heb je héle goeie, precies afgestemde zorg voor je kind en kun je zelf weer verder met je leven, 24 uur per dag, 7 dagen per week. En weet je wat? Het is goedkoper voor de regering dan wat een instelling ervoor zou vragen! Men zal, als de oplossing binnen grote instellingen gezocht wordt, nooit tot inzichten of oplossingen komen. De gesprekken zouden dus met ouders moeten zijn en niet in werkgroepen binnen of vanuit grote instellingen. De gesprekken over oplossingen moeten gevoerd worden met ouders die de oplossing kennen én uit kunnen voeren.

Dus Zembla…. kom maar eens bij ons filmen! Laat de bobo’s in de regering en de werkgroepen die nu ontstaan vanuit de grote instellingen maar eens bij ons komen kijken. Wij hebben al drie jaar lang een antwoord die heel erg goed werkt (bewijzen wel dagelijks). 

Soms wordt de kracht van het eenvoudige niet meer gezien en gehoord.
In timemanagement hebben we er een term voor: lateraal denken. Misschien moeten ze een cursus timemanagement doen..........

Cindy Bloemberg
Moeder van een EMB/CMB en dus ervaringsdeskundige
Oprichtster, grondlegster en voorzitter van Stichting Jinpa
Begeleidster
Teamleider
Leerkracht en cursusleidster in het kenniscentrum van Jinpa
En ja....... ik heb ook nog vrije tijd! :)