Wie zijn wij?
De grondleggers van stichting Jinpa
"Individuele begeleiding, zoals deze doelgroep nodig heeft, zou niet zo moeilijk moeten zijn om voor elkaar te krijgen. Onze droom is deze vorm van begeleiding, gericht op communicatie, toegankelijk te maken voor iedereen die daar baat bij heeft. Zonder alleen te hoeven zijn! |
Even voorstellen: de familie Bloemberg
Eind januari 2016 kwam onze zoon Joey thuis. We waren erg verwend: Joey is slechthorend en behoorde van zijn 3e tot 16e tot de veilige wereld van van de dovenschool in Haren. Joey is spraakgericht en praat je de oren van het hoofd. Tenminste.... zo lijkt het. Hij is ernstig verstandelijk meervoudig beperkt en communicatief meervoudig beperkt.
Dit houdt in dat hij een zeer laag verstandelijk vermogen heeft (niet meetbaar in IQ testen) en daardoor geen begrijpfase. Hij herként alleen maar dingen, en dus ook 'taal'. Hij aapt na. Bootst klanken na, die niet altijd betekenis voor hem hebben. Hij gebruikt gebaren en picto's. Daar is hij mee opgegroeid. Zijn wereld bestond dertien jaar uit het aanleren van communicatie, de wereld betekenis geven en begeleiders die hem begrepen. Hij heeft daardoor al heel veel ervaringen in zijn rugzak, zoals met de trein door heel Nederland. En wij waren zo naïef om te denken dat deze begeleiding 'normaal' was! Maar niets bleek minder waar! Toen hij niet langer naar school kon, kwam Joey thuis te zitten. En we dachten wel een goede plek te kunnen vinden waar hij zijn verdere leven zou kunnen door brengen. Maar er bleek in heel Nederland geen passende zorgplek te zijn voor hem. Er waren geen mensen die kennis en ervaring genoeg hadden met deze doelgroep én het communiceren met deze doelgroep. Steeds opnieuw ging het mis. Joey is erg overspannen geweest en het heeft twee jaar geduurd om hem er weer bovenop te krijgen. Dit 'erboven op' deden wij: de ouders van Joey. Ik, Cindy - moeder van Joey - leerde noodgedwongen methodieken decennia lang gebruikten in de groepen waar Joey dertien jaar lang thuis hoorde. Ik ging samenwerken met een medewerkster van het expertiseteam van Joey's voormalige school en zijn voormalig begeleiders, die dertig jaar ervaring met de doelgroep hadden. Zij leerde me de methoden die Joey in zijn leven zo goed geholpen hadden en ik bracht dit over aan onze eigen persoonlijke begeleiders die met Joey werkten. Joey klom uit zijn diepe dal en werd weer de vrolijke, nieuwsgierige, vriendelijke, zachtaardige jongen die hij is. En keer op keer kwamen wij door ervaring erachter dat er géén passende zorg is voor EMB/CMB. Later bleek dat dit zelfs in heel Nederland een probleem is en in 2023 is het bekend dat 80 procent van deze doelgroep thuis zorg krijgt omdat ouders hun kinderen naar huis halen vanwege niet-passende zorg in zorginstellingen! Door nood gedwongen huurden wij een huisje op een vakantiepark waar wij hem dagbesteding boden. We zochten passende begeleiders, maar omdat deze er niet waren begonnen we zelf met interne opleidingen en zijn gestart mensen zelf op te leiden. We leerden zelf een passend dagprogramma te maken en nog veel meer. Ik schoof noodgedwongen mijn eigen praktijk, die al 15 jaar goed liep, aan de kant om voor Joey iets op te zetten. Ik kwam zelf in een zware burnout terecht en kwam erachter dat dit niet alleen ons verhaal is, maar die van - ondertussen - steeds meer ouders van deze doelgroep. Het gaat nu heel goed met Joey. En ook weer met ons gezin. We hebben vijf vaste begeleiders die met heel veel plezier en zorg de dagbesteding verzorgen, mee gaan met uitstapjes en met Joey logeren. Mijn man en ik kregen vanuit de omgeving steeds meer geluiden te horen dat er meer mensen zijn zoals Joey. En ouders zoals wij. Ondertussen begeleiden wij meer kinderen en hebben we diverse ouders geholpen met het opzetten van hun eigen plek voor hun kind. Deze doelgroep is vaak een ondergeschoven kindje. Ze worden niet herkend of men weet niet hoe hen te begeleiden. Instellingen, ook kleine, zijn niet gericht op het opzetten of bevorderen van communicatie met ernstig tot matig verstandelijke mensen. Het tempo ligt vaak te hoog, de omgeving niet prikkelarm of men herkent niet wat iemand aankan. Hierdoor voelen deze mensen zich vaak gefrustreerd en niet begrepen, met alle gevolgen van dien. Er ontstaat onverstaanbaar gedrag die vaak opgelost wordt met medicatie of isolatie. Wij weten al jarenlang door eigen ervaring dat dit niet nodig is als de begeleiding passend is. Wij hopen met Jinpa zorgplekken, begeleiders en ouders te inspireren om vanuit deze hoek te kijken. In de zomer van 2019 zijn wij daarom gestart met 'Stichting Jinpa'. Stichting Jinpa is een non-profit organisatie. Wij, oprichters van Jinpa, ontvangen geen inkomsten uit de stichting. Wij willen met deze stichting ervaring en kennis delen. Maar ook ouders, verzorgers en begeleiders bij elkaar brengen. We willen de mogelijkheden creëren om de zorg voor deze doelgroep te verbeteren en meer plekken op te zetten waar men gericht is op communicatie, individuele begeleiding (ook in groepsverband, want individuele begeleiding is NIET HETZELFDE als 'alleen-zijn'!) We leiden ondertussen al meerdere teams op, meerdere begeleiders en leren ouders ook de methoden voor thuis. Evert, mijn man, verdiepte zich in de financiële kant: aanvragen van pgb, indicaties, alle regelgeving die erbij komt en meer. Hij voorziet ondertussen ook anderen van advies en biedt dit gratis of tegen een vrijwillige bijdrage aan (die weer ten goede komt aan de stichting). Op deze manier willen wij het mogelijk maken ouders en begeleiders te ondersteunen in de zorg voor deze doelgroep. Ook als je NIET doof of slechthorend bent! En ook als je een lage indicatie hebt! Het is onze droom om individuele begeleiding mogelijk te maken, ouders te ontlasten, begeleiders op te leiden, mensen bij elkaar te brengen en veilige dagbesteding-, woon- en logeerplekken te creëren voor deze zeer kwetsbare 'vergeten kinderen'. Wij, als ouders zijnde, weten hoe het is om voor deze doelgroep te moeten zorgen en hoe zwaar dit is. Wij hebben een manier gevonden om goede zorg te kunnen bieden, zelf een leven te hebben. Jinpa is voor ons al vanaf januari 2017 hét antwoord op onze zorgen over zorg voor onze zoon én onze toekomst. We delen onze kennis en ervaring graag met anderen! Evert en Cindy Bloemberg Ouders van Joey Bloemberg (geboren in 2001) |